11月16日，由上海報(bào)業(yè)集團(tuán)｜界面新聞主辦、上海交通大學(xué)上海高級(jí)金融學(xué)院作為獨(dú)家學(xué)術(shù)支持的2022【界面大健康論壇】在上海圓滿落幕。深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長李瑛帶來了主題為“生前預(yù)囑和安寧療護(hù) · 守護(hù)生命最后的尊嚴(yán)”的主旨分享。
以下是演講實(shí)錄：
李瑛：謝謝主持人的介紹，今天真的非常感謝我能來到這個(gè)舞臺(tái)，我除了是深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的負(fù)責(zé)人以外，我還是深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科的醫(yī)生。在我職業(yè)生涯的最后三年，我有幸在北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科劉曉紅團(tuán)隊(duì)和北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)羅點(diǎn)點(diǎn)團(tuán)隊(duì)的指引下接觸到了生前預(yù)囑和安寧療護(hù)，因?yàn)檫@是一個(gè)帶有非常濃厚的人文色彩的一種醫(yī)療，它深深吸引了我，所以一發(fā)不可收拾，雖然我已經(jīng)退休了，但是我還是在持續(xù)著工作。
今天我覺得界面大健康能夠把死亡的文化拿到這樣的一個(gè)場合，在公眾的面前來宣傳，我真的非常感動(dòng)。其實(shí)我今天的主題雖然是“死亡文化”，但是跟健康大論壇的主題是非常契合的——向善而行，健康常春?！吧啤笔俏覀冎腥A文化一個(gè)非常重要的標(biāo)志，善終也是一個(gè)人生圓滿的非常重要的標(biāo)志。如果一個(gè)人一生都非常的成功，很有錢，很有地位，有很多很多的東西，但如果他在生命最后的一刻沒有得到善終，那么他的生命旅程可能不是那么的完美，中國說的“五福臨門”，假如說要圓滿人生，善終是必不可少的一環(huán)。
現(xiàn)在我開始今天的主題。這個(gè)大題目是我們?cè)?021年4月17日協(xié)會(huì)成立的一個(gè)主背景，下面的圖案除了中間是深圳的建筑標(biāo)志以外，兩邊兩組人物的圖案，左邊代表了一組人，他們正在討論簽署生前預(yù)囑，討論人生大事；第二組，右邊這一組意味著是安寧療護(hù)，是為我們生命末期的人提供重要的醫(yī)療保障。
剛才大家都看了沙畫，給我們介紹了生前預(yù)囑和安寧療護(hù)的理念，下面我再進(jìn)一步展開說一下。
首先今天我分享的課題有三個(gè)：一個(gè)是醫(yī)學(xué)的邊界在哪里？第二，生前預(yù)囑在安寧療護(hù)中的意義；最后，我用個(gè)典型的案例分享這一次講座主題。
一、醫(yī)學(xué)的邊界在哪里？
隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，很多在以往不可救治的嚴(yán)重疾病通過我們的積極搶救，他的生命能夠被挽救。我們經(jīng)常會(huì)看到一些嚴(yán)重的心腦血管疾病，或者一些嚴(yán)重的外傷意外，經(jīng)過搶救以后，他得到了起死回生，甚至可能恢復(fù)到他發(fā)病前的狀態(tài)，所以這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)為人類做出的最大的貢獻(xiàn)。但是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)是不是能夠避免所有的死亡？大家有常識(shí)都知道不可能，因?yàn)檎嬲劳龅絹淼臅r(shí)候，無論你的醫(yī)學(xué)多么發(fā)達(dá)，無論你這個(gè)醫(yī)生多么有本事，是沒有辦法的，真正的死亡是正常的。
如今人們對(duì)醫(yī)學(xué)的要求，對(duì)醫(yī)學(xué)的理解可能已經(jīng)不再是那么清晰。我有病你就該給我治，就不應(yīng)該讓我的家人死亡，假如說你讓我的家人死亡，你這個(gè)醫(yī)生就有罪，對(duì)醫(yī)生很多很多的指責(zé)，事實(shí)是這樣的嗎？實(shí)際上一個(gè)生命都是有生必有死，當(dāng)一個(gè)生命來到這個(gè)世界的時(shí)候，就是向死而生的。
醫(yī)學(xué)是要有邊界的，大家也是要理解，醫(yī)生發(fā)展到今天，或者無論發(fā)展到哪一天都不可能讓一個(gè)生物體的生命永恒，但是生命不能永恒嗎？實(shí)際上我們?cè)谙旅婵梢粤私庖幌隆?/p>
這里說一下醫(yī)學(xué)的困惑，什么是醫(yī)學(xué)的失?。课覀兛吹竭@位醫(yī)生，也許他剛剛搶救完一個(gè)病人，病人還是離他而去，他非常地苦惱，難道我的醫(yī)術(shù)還不夠精湛？我為什么沒有把病人搶救過來？挫敗感讓他很痛苦。死亡是醫(yī)學(xué)的失敗嗎？我們要思考，真正死亡到來的時(shí)候我們是無能為力的，所以死亡并不是醫(yī)學(xué)的失敗。如果醫(yī)學(xué)不能夠讓一個(gè)瀕臨死亡的人在最后獲得平安，獲得善終，那是醫(yī)學(xué)的失敗，所以我們的安寧療護(hù)就是希望每個(gè)人在最后獲得身心的平安，最后達(dá)到生死兩相安。
人類對(duì)待生命應(yīng)該有的態(tài)度是什么呢？難道就是說人只要來到這個(gè)世界上，就會(huì)永生？肯定不是這樣。人和其他的生物都一樣，無論你是帝王將相也好，平民百姓也好，到了該走的時(shí)候要跟這個(gè)世界揮揮手再見，所以我們對(duì)生命要有一個(gè)正確的態(tài)度。
作為一個(gè)個(gè)體的人，他是有權(quán)延長自己的壽命，絕不輕言放棄生命，熱愛生命、珍惜生命是我們應(yīng)有的生命態(tài)度。但是也應(yīng)該有直面死亡的勇氣和智慧，承認(rèn)死亡是生命的正常過程，這是一個(gè)非?；镜母拍?。
作為每一個(gè)人都是，除了我們個(gè)體以外，我們是家庭中的一員，我們是社會(huì)中的一員，我們是不是要考慮給這個(gè)社會(huì)帶來了什么，最后要離開這個(gè)世界的時(shí)候，我們是不是應(yīng)該再為了避免死亡不顧一切，把所有的資源都用上？我們?cè)贗CU里面往往會(huì)見到很多的患者，雖然他的生命挽救下來了，但是他是靠著滴胃管長期生存，這樣的生存有質(zhì)量嗎？而且大家都知道在ICU里面醫(yī)療費(fèi)用每天是以萬計(jì)的，如果一個(gè)長期昏迷，最后到植物人的狀態(tài)，他在ICU里面停留幾個(gè)月、幾年，甚至十幾年我們都見過的，他的醫(yī)療費(fèi)用大家可以想象是一個(gè)天文數(shù)字。實(shí)際上對(duì)一個(gè)家庭可以想象是一個(gè)怎樣的災(zāi)難，對(duì)他本人又有什么好處？大家都是可以思考的，所以我們應(yīng)該知道醫(yī)學(xué)應(yīng)該順勢而為，就是要明確醫(yī)學(xué)的目的和邊界。
二、生前預(yù)囑在安寧療護(hù)中的意義是什么
首先我們來了解一下生前預(yù)囑，剛才那幅沙畫已經(jīng)介紹得很清楚，不再說了。下面我來介紹一下生前預(yù)囑在全球的發(fā)展，首先來介紹一下美國，因?yàn)槊绹窃谌蚴讉€(gè)將《自然死亡法案》立法的一個(gè)國家，在1976年美國的加州首先在全球?qū)ⅰ蹲匀凰劳龇ò浮妨⒎?。隨后的20年間，在美國的各個(gè)州，《自然死亡法案》全部都有立法的。1993年時(shí)任美國總統(tǒng)克林頓先生和他的夫人，為了宣傳新的理念，在公眾面前雙雙簽下了生前預(yù)囑，作為一個(gè)名人，在公眾面前他的行為對(duì)社會(huì)的影響力是非常大的，所以美國的生前預(yù)囑是非常普及的，也是非常多的人簽署了。
生前預(yù)囑在中國臺(tái)灣地區(qū)的發(fā)展，中國臺(tái)灣生前預(yù)囑和安寧療護(hù)都是做得非常棒的一個(gè)地方。我們剛才說到死亡是有質(zhì)量的，全球定期會(huì)對(duì)各個(gè)國家和地區(qū)的死亡進(jìn)行評(píng)價(jià)，或者評(píng)比，在2015年英國經(jīng)濟(jì)人智庫的一份《80個(gè)國家和地區(qū)的死亡質(zhì)量調(diào)查》中，那個(gè)時(shí)候中國大陸的死亡質(zhì)量排在第71名，也就是倒數(shù)第10名，臺(tái)灣地區(qū)排在第6名，也是亞洲的第1名。在去年2021年最新的一份《全球81個(gè)國家和地區(qū)死亡質(zhì)量調(diào)查》，因?yàn)槲覀兊恼浅Ｖ匾暼藗兊纳】?，包括死亡的質(zhì)量，所以我們大陸的死亡品質(zhì)也是有提高，上升到53位，臺(tái)灣上升到第3位，香港地區(qū)上升到第9位，所以這也是中華文化在不斷地進(jìn)步。
現(xiàn)在說到北京，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)是在2013年6月25日成立的，他們是在北京市民政局注冊(cè)成立的一個(gè)公益組織，主要的發(fā)起單位是中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)復(fù)興醫(yī)院、航天中心醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)論壇報(bào)社、北京市天元律師事務(wù)所。大家可能非常熟悉中國有一個(gè)談?wù)撍劳鑫幕木W(wǎng)站，就是“選擇與尊嚴(yán)”，是在2006年由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的有識(shí)之士在2006年建立的，他們把死亡文化向人們宣傳，立志改變中國死亡文化。
這個(gè)網(wǎng)站主要想做的三件事情：第一，使更多的人知道什么是生前預(yù)囑，以及如何通過建立生前預(yù)囑，按照個(gè)人的意愿實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望；第二，使更多的人知道在生命盡頭不使用生命支持治療；第三，通過使用生前預(yù)囑遵從個(gè)人的意愿，尊嚴(yán)死在中國法律環(huán)境下變成事實(shí)。這就是他們要做的主要的三件事情。
深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)得到了北京生前預(yù)囑協(xié)會(huì)的大力支持，我們也是在北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)巨人的肩膀上前行。我們的協(xié)會(huì)是在2021年3月26日，經(jīng)過深圳市民政局審核成立的，主要八家發(fā)起單位都是深圳市衛(wèi)健委指定的8家安寧療護(hù)的試點(diǎn)機(jī)構(gòu)，深圳市衛(wèi)健委是我們這個(gè)協(xié)會(huì)的業(yè)務(wù)主管單位。
這里是我們協(xié)會(huì)的文化，剛才大家看沙畫的時(shí)候最后看到了我們的logo，這個(gè)logo是一個(gè)帶有生命故事的文化，這個(gè)文化故事說的是來自于一個(gè)西方遙遠(yuǎn)的生命故事。蜻蜓是通過小水蟲經(jīng)過羽化而來的，這只蜻蜓有一天站在荷葉上，往水里看去，見到水中有很多的小水蟲在游玩，它突然有一種恍若隔世的感覺，它在這里思考：我是誰，我從哪里來，我要到哪里去？
這里介紹一下我們深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)的宣傳的主要工具，在2021年世界安寧緩和醫(yī)療日上啟動(dòng)了“安寧種樹”這個(gè)項(xiàng)目，“安寧種樹”項(xiàng)目也是引用了北京“安靜種樹”的項(xiàng)目，因?yàn)槲覀冏隽吮容^大的改動(dòng)，最后把它定名為“安寧種樹”，因?yàn)樗菫榘矊幆熥o(hù)做宣傳的。
圖片上看到的是一個(gè)機(jī)構(gòu)版，比較大的，現(xiàn)在在現(xiàn)場這個(gè)是個(gè)人版的安寧樹，安寧樹上有很多的葉子，我們協(xié)會(huì)的文化都在這個(gè)葉子上。未來有一天如果你走在深圳的街頭，見到這棵安寧樹可以取下一片拿來閱讀，我們宣傳的理念是“帶走一片樹葉，傳播一個(gè)理念，讓生前預(yù)囑和安寧療護(hù)家喻戶曉”。
我來介紹一下今年引起來在中國比較轟動(dòng)的一件事情，就是深圳生前預(yù)囑制度在中國大陸首創(chuàng)立法，這個(gè)立法是尊重病人臨終的決定權(quán)，在今年的6月23日深圳市經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例，經(jīng)過深圳市第七屆人民代表大會(huì)常務(wù)委員會(huì)第十次會(huì)議審議通過了生前預(yù)囑的法案，將在明年1月1日開始實(shí)施。從明年1月1日開始，深圳人簽署了生前預(yù)囑，他就是具有法律保障的。
下面介紹一下生前預(yù)囑文本，我們現(xiàn)在看到的是一個(gè)美國流行最廣的一份文本，是Jim先生在上世紀(jì)80年代和修女在華盛頓特區(qū)做安寧療護(hù)項(xiàng)目的時(shí)候，因?yàn)楹芏嗳讼牒炆邦A(yù)囑，大家不知道怎么寫，生前預(yù)囑實(shí)際上是一份法律文件，Jim先生是一位律師，他用自己律師的職業(yè)優(yōu)勢創(chuàng)建了這份文本。這份文本是非常容易填寫，也去掉了很多比較晦澀難懂的法律詞匯，而且是一份表格式的文件，非常容易填寫，所以在美國非常的流行。據(jù)說已經(jīng)有幾百萬人填寫了它，因?yàn)槲谋咎貏e的好，所以我們?cè)谥袊箨懀杀本┥邦A(yù)囑推廣協(xié)會(huì)首先把它引入到中國，根據(jù)我們中國的人文法律環(huán)境，把它修改成了我的五個(gè)愿望，這“我的五個(gè)愿望”可以看到主要是說的五個(gè)方面：第一，我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；第二，我希望使用或不使用生命支持治療；第三，我希望別人怎樣對(duì)待我；第四，我想讓我的家人和朋友知道什么；第五，我希望誰來幫助我
因?yàn)樯钲诘纳邦A(yù)囑立法了，深圳也正在制作深圳自己的生前預(yù)囑的參考文本，主要根據(jù)生前預(yù)囑的制度條款進(jìn)行設(shè)置的，現(xiàn)在還沒有出臺(tái)。
接下來我介紹一下預(yù)立醫(yī)療決定在臺(tái)灣，大家知道生前預(yù)囑和預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃是兩個(gè)非常相近的東西，生前預(yù)囑主要在民眾中進(jìn)行廣泛的推廣、宣傳、簽署，因?yàn)槟憧梢栽谌魏蔚胤胶炇鹚５穷A(yù)立醫(yī)療計(jì)劃一般是在醫(yī)院里面，由醫(yī)生、護(hù)士來跟你講解，最后跟醫(yī)生簽署。在臺(tái)灣地區(qū)他們有專門的咨商，經(jīng)過咨詢以后決定簽署，簽署完了以后由醫(yī)院傳到健保局，然后注冊(cè)到健?？?，病人來到醫(yī)院，醫(yī)生打開他的健?？ň椭浪灥纳邦A(yù)囑是什么。
生前預(yù)囑一定是個(gè)人的意愿，不是別人的意愿。我們生前預(yù)囑推廣的時(shí)候也會(huì)有人跟我們說，我的家人特別贊成這個(gè)理念，但是他已經(jīng)不能夠填寫了，我能不能夠幫他填寫，這是不可以的。
再說一下生前預(yù)囑與安寧療護(hù)的關(guān)系。生前預(yù)囑是一種主動(dòng)行使生命權(quán)的行為，事先安排好人生大事，事先安排好人生大事是一件非常重要的事情。在剛剛過去的前兩個(gè)月，也就是9月8日全球一個(gè)重大的事件，英女王伊麗莎白二世去世。大家知道女王是國家權(quán)威的象征，英國的王室為女王一旦去世，做了一個(gè)“倫敦橋行動(dòng)”計(jì)劃。英女王當(dāng)時(shí)只有40歲，是96歲去世的，為她做死亡準(zhǔn)備整整持續(xù)了60多年，英女王不但不反感這個(gè)計(jì)劃，而且非常贊成，而且每一次都會(huì)親自參加自己死亡計(jì)劃的過程。
英女王9月8日去世，9月6日的時(shí)候還為新上任的英國首相授權(quán)，她和她的先生，菲利普先生早一年去世的，他們兩個(gè)都決定在生命最后的日子不接受無謂的醫(yī)療，他們兩個(gè)都是自然、有尊嚴(yán)的離世。這個(gè)故事是不是引發(fā)我們對(duì)生命的思考，我們的生命應(yīng)該怎樣度過？我們每個(gè)人都是有尊嚴(yán)的，在尊嚴(yán)面前人人平等，但是從財(cái)富和社會(huì)地位來說，可能沒有多少個(gè)人能夠跟英女王來媲美的，他們最后的死亡，他們的態(tài)度是不是要給我們一個(gè)思考，我們對(duì)待的人生應(yīng)該怎樣？難道我簽署了生前預(yù)囑，是不是這是個(gè)死亡，為我死亡做準(zhǔn)備的，我可能很快要死了，絕對(duì)不是。英女王用60多年，才真正為她圓滿的人生辦了“倫敦橋行動(dòng)”。
安寧療護(hù)我也不再做太多的介紹，安寧療護(hù)已經(jīng)寫入了《中華人民共和國基本醫(yī)療健康促進(jìn)法》，是對(duì)推行生前預(yù)囑和安寧療護(hù)非常重要的法律保障，在去年1月1日實(shí)施的《民法典》里面，也將自然人的生命安全和生命尊嚴(yán)受到保護(hù)寫入了法律，生命尊嚴(yán)這個(gè)法律是在我們建國以后第一次寫到法律里面的，可見我們的國家在不斷地文明發(fā)展，人們的尊嚴(yán)是非常重要的，已經(jīng)受法律保護(hù)，它也是跟我們的生前預(yù)囑安寧療護(hù)息息相關(guān)。
這里介紹的是現(xiàn)代安寧療護(hù)之母西西里·桑德絲博士，有一句名言，她照護(hù)病人的時(shí)候說到“你是重要的，因?yàn)槟闶悄?，即使到生命最后一刻，你仍然那么重要，我?huì)盡一切努力幫助你安然逝去，也會(huì)盡一切努力讓你好好活到最后一刻”。桑德絲這句名言也是我們生前預(yù)囑人踐行的理念。
安寧療護(hù)的三原則：第一，重視生命，承認(rèn)死亡是一個(gè)正常過程；第二，既不加速，也不延后死亡。加速就是我們說的安樂死，延后就是說在生命的最后還做一些生命支持治療，無謂的搶救；第三，提供解除臨終痛苦的辦法。
三、最后我用一個(gè)典型的案例來結(jié)束課程，這個(gè)案例是在深圳市的葵涌醫(yī)院安寧療護(hù)病房，一位臺(tái)灣奶奶89歲，因?yàn)榈挂馔獍l(fā)生腦出血住院，在住院的期間又發(fā)生大面積的心梗和重度的肺部感染，并且非常的危重，住在安寧療護(hù)病房里。但是她的家人特別想陪伴老人，因?yàn)樗臅r(shí)日不長，孩子們覺得如果老人在這樣孤獨(dú)的情況下走掉他們受不了，但是大家知道疫情，家人要到醫(yī)院陪護(hù)是非常困難的。再一個(gè)她希望老人走了以后不要去搬動(dòng)她、擾動(dòng)她，因?yàn)橛蟹鸾涛幕叛龅?，一般要?個(gè)小時(shí)內(nèi)不要?jiǎng)铀?，這個(gè)在醫(yī)院是不可能實(shí)現(xiàn)的。我們的安寧療護(hù)小組跟家人提出，如果你們有這樣的愿望，可以把老人帶回家。家人說這怎么行？這么病重的老人馬上就不行的，我們帶回去怎么處理。我告訴他們放心，無論在這里還是家里都是生命的最后一程，我們的安寧療護(hù)可以到你家里提供服務(wù)，也就是居家安寧療護(hù)。后來家人把老人接回去了，實(shí)際上老人出院的時(shí)候病情非常非常嚴(yán)重的。我們的團(tuán)隊(duì)到他的家里服務(wù)，家里非常配合，每天幫我們記錄老人的吃喝拉撒睡，還有心率、血壓、血氧一系列的指標(biāo)，便于我們觀察，我們給他做了一個(gè)方案，我們的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，甚至多領(lǐng)域的團(tuán)隊(duì)，除了醫(yī)療以外，還有社工、志愿者一起來為這個(gè)老人服務(wù)。
這個(gè)人回到家的時(shí)候是重度的先衰，不能平臥，呼吸困難，每次血氧都會(huì)降得很低，經(jīng)過我們的方案調(diào)整以后，老人情況越來越好，一周以后清醒了，從重度昏迷變得清醒了。醒了以后，我們的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)也是定期到家里面去為她服務(wù)。后來她鼻氧管也撤掉了，就是靠一個(gè)鼻胃管，她雖然睜開眼睛能配合一些事情，但還是不能說話，但是她手腳能動(dòng)，她的手和腳能搭在床欄桿上。她的兒子和女兒把媽媽當(dāng)成手心里的寶，她的兒子每天把她抱在胸前坐在凳子上顛，他說我媽媽現(xiàn)在沒有辦法去做康復(fù)，我就是一個(gè)康復(fù)機(jī)。所以他就把媽媽抱在胸前震動(dòng)，他覺得這樣子既能利于媽媽的康復(fù)，自己也感到非常地愉快。7月12日老人在家里度過了她的90歲生日，她是4月份回到家，現(xiàn)在是11月份，她已經(jīng)走出了我們安寧療護(hù)的范圍，因?yàn)槲覀儼矊幆熥o(hù)的范圍是指生命最后6個(gè)月，她已經(jīng)超過了6個(gè)月，我要說的案例是告訴大家我們的安寧療護(hù)絕不是安樂死，是幫助病人在生命最后一程能得到高質(zhì)量的生命。
謝謝！
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