文|橙雨傘公益
編者按：
4月2日是世界孤獨癥日，4月也是孤獨癥譜系關(guān)注月。
今天的文章關(guān)于孤獨癥女性，我們希望提供一個窗口，讓人們有機會看到在精神障礙領(lǐng)域，女性作為邊緣者的體驗，而這又意味著什么。
放棄定勢和偏見，重新發(fā)現(xiàn)疾病所命名背后具體的個人，我們所有人都將從這樣廣闊的經(jīng)驗中受益。
提起“自閉癥”“孤獨癥”“阿斯伯格綜合征”等一系列詞匯，你想到了什么？
也許大多數(shù)人腦中會浮現(xiàn)的，是一些銀幕形象——達斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”，又或者《生活大爆炸》中智商超群的Sheldon。
但極少有人會說出女性的名字。
不可見的困境
孤獨癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD）是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，核心特征為在發(fā)育歷程早期即出現(xiàn)的社交、溝通障礙和重復(fù)刻板行為。
從歷史上來看，它被認(rèn)為是一種主要發(fā)生在男性身上的障礙。權(quán)威醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》中關(guān)于孤獨癥的綜述中稱，早期的研究表明，男性被診斷為孤獨癥的幾率是女性的4-5倍。
社交能力很差、有古怪的重復(fù)舉止、可能存在超常天賦……是人們對這一群人的慣常印象。
然而，近年來已經(jīng)陸續(xù)有專業(yè)人士關(guān)注到，女性患者并非稀少，只是被忽略了。
澳大利亞的孤獨癥專家Tony Attwood博士稱，在他的觀察中，男性與女性患有孤獨癥譜系障礙的比例實際上約為2:1。
之所以兩組數(shù)據(jù)會產(chǎn)生這么大的差異，是因為智商中等或更高，且學(xué)習(xí)能力較佳，但語言理解與表達力、人際互動與聊天的能力仍有困難的孤獨癥人士，發(fā)病表現(xiàn)被察覺的時間會晚很多，尤其是女性。
Niamh McCann即是如此。在她的弟弟確診孤獨癥譜系障礙并獲取干預(yù)與支持之后14年，Niamh McCann才拿到她應(yīng)有的診斷。
圖 / TED《復(fù)制和粘貼——阿斯伯格女孩》
她并沒有典型孤獨癥孩子們的癥狀——不喜歡連續(xù)不斷地轉(zhuǎn)圈，也沒有胡亂揮舞手臂大聲喊叫。她在學(xué)校生活中安靜、勤奮，不制造麻煩，但她無法忍受同學(xué)們課間聊天的聲音，以至于要躲進桌下。
她得到診斷的契機是一次崩潰。童年時，她可以通過“復(fù)制和粘貼”即記下他人的互動方式并模仿之，來解決許多社交難題，然而青春期到來時，一切都變得更為復(fù)雜。建立與保持關(guān)系、捍衛(wèi)自己的難度遠(yuǎn)超童年時期，她終于不堪重負(fù)，被親人發(fā)現(xiàn)，接受了專業(yè)診斷。
但即使如此，她的確診也不是通過有“孤獨癥診斷的金標(biāo)準(zhǔn)”之稱的ADOS評估，而有賴于專業(yè)人士的悉心觀察。長年累月的偽裝，讓她在該評估中完全沒有體現(xiàn)出癥狀。
她說，“我不知道該做什么，于是微笑、握手，就像我從小以來做的那樣”。
Niamh McCann的經(jīng)歷并不是孤例。在生活中談?wù)摴陋毎Y時，人們往往想到男孩：破壞性強、不遵守規(guī)則、無法適應(yīng)社交場合。
圖 / 《非典型少年》
然而，一系列研究發(fā)現(xiàn)，女性孤獨癥人士在應(yīng)付社交困惑時比男孩更有創(chuàng)造力。
如Tony Attwood博士所言，她會觀察、分析、模仿，直到成功。會在行動之前觀察，閱讀虛構(gòu)作品幫助自己理解他人的想法和感受，也會在做錯事時表示歉意（但實際上仍然不知道正確的行為是什么）。
這一系列舉措都由智力而非其他人具有的社交直覺支撐。但這種應(yīng)對方式并不在舊有的、以男孩為中心的診斷標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)。
給困境賦形
在孤獨癥診斷中為何會出現(xiàn)如此的性別差異？醫(yī)學(xué)界仍然未有定論。
有幾種可能的解釋：一部分學(xué)者認(rèn)為，女性的染色體使她們的性別成為保護因素，從而在情況更嚴(yán)重的時候才符合診斷。也有一部分人通過觀察確診女性，意識到女性的體驗與男性不同。
孤獨癥研究者Hannah Belcher稱，女性發(fā)現(xiàn)自己的困難更難被認(rèn)識到，她們會因為“與他人有眼神交流”就被排除在診斷范圍外。
還有人提出，診斷本身就包含著性別歧視的視角，孤獨癥被認(rèn)為是男性的問題、社會對女性有著應(yīng)更善解人意的要求……種種因素導(dǎo)致診斷成為了尋找男性患兒的“自我實現(xiàn)預(yù)言”。
圖 / b站@地球上的阿斯星人_New
無論最后的定論如何，難以忽略的事實是，很大一部分女性孤獨癥人士在幼時并沒有被現(xiàn)有的診斷體系識別出來，卻同樣經(jīng)歷困擾。
為了更為準(zhǔn)確地描述這一現(xiàn)象，筆者需要引入一個新的分析框架。
1989年，美國律師、女權(quán)主義學(xué)者Kimberlé Crenshaw提出了“交叉性”一詞，用于論證種族和性別帶來的雙重弱勢狀況。
黑人女性Emma DeGraffenreid的案例是這一狀況的最好例證。她狀告公司因她是黑人女性而拒絕雇傭她，而公司稱“我們雇傭了黑人（男性），也雇傭了（白人）女性”。這種結(jié)論導(dǎo)致她因為處于兩種身份的交叉點，而詭異地?zé)o法獲得對兩種弱勢群體分別提供的相應(yīng)保護。
當(dāng)然，世界上的邊緣身份不止有族裔和性別，有許多這樣的交叉點會反復(fù)出現(xiàn)在社會生活中。
圖 / TED《The urgency of intersectionality》
回到本文的主題，當(dāng)一個人既是孤獨癥人士，又是女性之時，她的體驗往往被忽視——“人們很難用已有的思考方式，去思考新給出的事實”。
一類孤獨癥女性因為自己的表現(xiàn)恰好符合社會氛圍對女性的認(rèn)知，而無法得到幫助。她們只要不像是書本和影視作品中的怪異天才（這些角色也大多是男性）、沒有太多違反社會規(guī)范的行為，甚至可能顯得禮貌和善解人意，就可能與專業(yè)干預(yù)擦肩而過。
這些性格特征與人們對女性這一社會性別角色的認(rèn)知相符，她們的社交困難被看成普通的“害羞、文靜”。
她們中有些人的愛好并非數(shù)學(xué)、理工、計算機，而是社會科學(xué)、動物、文學(xué)藝術(shù)與時尚。但即使她們興趣的強度和表達方式遠(yuǎn)超其他同齡人，也往往只被看成“女孩子的愛好”，這降低了她們獲得干預(yù)的機率。
而另一些女性面對的則是另外一種掙扎。她作為孤獨癥人士的一面更容易被看見，她不認(rèn)同社會強加的性別規(guī)范，同時難以獲得同性別群體的接納。
圖 / 《Doughlas》
她們被看成是“假小子”，她們不喜歡花邊和裝飾物，她們有刻板印象中理工科男性一般的愛好，在社交場合直言不諱。她們沒有太多情感表達，于是她們被旁觀者開除出女性群體——更準(zhǔn)確的說法是，她們的人生體驗被刻板印象抹消。
無論對上述哪一類人來說，掙扎都始終存在。
許多在青春期和成年終于獲得診斷的女性，常被人們說“我完全看不出來你是，你一點也不像孤獨癥人士”。
但看似褒揚的評價，并不能避免她們在學(xué)校生活甚至畢業(yè)后的職業(yè)生涯里感到困難重重，在青春期時期患上各類繼發(fā)性疾?。ɡ缫钟舭Y、焦慮癥、厭食癥等），直到被專業(yè)人士發(fā)現(xiàn)，根據(jù)發(fā)育史得出正確診斷，又或者網(wǎng)絡(luò)資訊普及讓她們意識到——
無形的痛苦可能有具體的形狀。
飛越十字路
一切改變都從發(fā)現(xiàn)問題開始。未被命名的問題，意味著不被看到，也因此不可能得到解決。
如前所述，這個世界上存在著無數(shù)“交叉點”。人的多重身份帶來的體驗交織在一起，導(dǎo)致了錯綜復(fù)雜的迷局。
針對這個問題，Kimberlé Crenshaw用以喚起公眾意識的方法是“說出她的名字”。她讓受到種族迫害的黑人女性被眾人所知，而非隱沒于登上新聞頭條的男性之后。
在孤獨癥領(lǐng)域，我們同樣有了一些可以說出來的名字。不是影視劇角色、不是宣傳畫報上的小男孩形象，而是真實存在的女性。
她們選擇成為孤獨癥科普陣地的先驅(qū)，講出自己的體驗和內(nèi)心世界。
比如Temple Grandin。她的另一個身份是畜牧業(yè)專家，且終生為孤獨癥人士權(quán)益而寫作演講，呼吁讓孩子們盡早開始做事、理解職業(yè)環(huán)境的必要性。
又比如Julie Dachez。她在發(fā)現(xiàn)自己可能是孤獨癥人士之后，尋求專業(yè)確診并出版繪本，引發(fā)同類的共鳴。
還有Hannah Gadsby，她的《Nanette》在社交網(wǎng)絡(luò)上廣泛傳播，她作為單口喜劇演員，真誠而尖銳地鞭撻以男性為中心的世界給少數(shù)人群帶來的創(chuàng)傷，激發(fā)了大量女性和非異性戀人士的共鳴。
也有醫(yī)學(xué)界人士呼吁人們忽視了這“光譜上不可見的一端”，開展專門針對女性的干預(yù)項目和宣傳，例如Tony Attwood博士在講座和答疑中，詳細(xì)對學(xué)界和大眾闡述孤獨癥女孩的樣子。
凡此種種，都是可喜的變化。
但我們不能止步于此。在一個心智障礙仍舊會招致偏見的世界，不能強求進步僅靠相關(guān)人士自我暴露。
何況，并沒有語言障礙的孤獨癥人士，是一個龐大群體里較幸運的那一批。世界上仍然存在大量無法描述自己體驗的孩子，因為物質(zhì)匱乏和觀念缺失而無法得到幫助的孩子。
能做的事還有很多。
圖 / 《自閉歷程》
也許，在生活中，我們可以試著忘記“男孩如何、女孩如何”的定勢，而用“有哪些天賦、陷入哪些困境、需要什么程度的支持”的態(tài)度看待每一個孩子，乃至每一個成人，讓個體從偏見中解放出來。
也許，我們可以不斷在生活中重新發(fā)現(xiàn)，社會乃是由千姿百態(tài)的個體互相共存而組成。會因為這一行為受惠的，不只是孤獨癥人士，而是每一個人。
我呼吁人們用更全面、更深遠(yuǎn)的視角面對現(xiàn)實世界，意識到一個個具體的人，存在于日常社會觀察視角的夾縫之中，并不能被已有的成見所概括。
此時，也許就是十字路口開始變?yōu)閺V闊平原的瞬間。
參考資料：
1、Intersectionality, Identity Politics, and Violence Against Women of Color：https://sites.oxy.edu/ron/csp19/readings/mappingmargins-crenshawwilliams.pdf
2、The urgency of intersectionality：
https://open.163.com/newview/movie/free?pid=MCJQBSVHP&mid=MCJQJHUQI
3、8件孤獨癥女性想讓你知道的事：https://www.bilibili.com/video/BV12U4y177xv?spm_id_from=333.999.0.0
4、女性自閉癥表現(xiàn)：
https://www.bilibili.com/video/BV1hp4y197px/?spm_id_from=333.788.recommend_more_video.6
5、Changing the face of autism: here come the girls：https://theconversation.com/changing-the-face-of-autism-here-come-the-girls-57000
P.S. 本文觀點僅代表特約作者個人觀點，圖片源于網(wǎng)絡(luò)。
