記者 | 張倩楠

編輯 | 翟瑞民

如何讓處于生命終末期的人有尊嚴地逝去？為回答這個問題，各界專家提出了眾多方案，其中，推進“尊嚴死”立法的呼聲很高。

近日，國家衛(wèi)健委在對人大代表《關于加快推進尊嚴死立法進程的建議》的答復中表示，對于尊嚴死立法，相關法律、醫(yī)學、社會倫理學界仍存在一些爭議，社會認識還不統一，目前還存在較多困難。下一步，國家衛(wèi)健委將繼續(xù)廣泛聽取有關專家及社會各界意見，加強與相關部門的溝通，深入研究相關工作。

不過，國家衛(wèi)健委也表示，該建議提及的實施“尊嚴死”中的一些內容可以通過推進安寧療護工作得以實現。

此前在2017年，國家衛(wèi)健委已印發(fā)《關于印發(fā)安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）的通知》和《關于印發(fā)安寧療護實踐指南（試行）的通知》，這是我國第一次以政府身份明確安寧療護概念。2017年10月，第一批全國安寧療護試點，在北京市海淀區(qū)等5個市（區(qū)）啟動。2019年5月，國家衛(wèi)健委啟動了第二批試點城市，共涉及71個市（區(qū)）。

“尊嚴死”究竟意味著什么？在我國，“尊嚴死”在現實實踐中面臨哪些困境？安寧療護試點的進展又如何？界面新聞聯系到了武漢市首家安寧療護中心主任、外科主任醫(yī)師、武漢科技大學醫(yī)學院外科學兼職教授紀光偉，對“尊嚴死”涉及到的相關概念、倫理道德等問題進行討論。

紀光偉認為，大力推進安寧療護發(fā)展是維護生命終末期患者人格尊嚴的最好方式之一，但中國安寧療護發(fā)展也面臨“缺錢少人”的困境。紀光偉所在的安寧療護中心因為經營問題，已于2021年11月底歇業(yè)。他表示，及時調整和制定安寧療護的相關收費標準勢在必行，這是解決目前安寧療護工作開展困難的有效方法之一 。

以下是界面新聞與紀光偉的對話：

界面新聞：國家衛(wèi)健委在答復《關于加快推進尊嚴死立法進程的建議》中表示，“尊嚴死”一定程度上與安寧療護的理念相近。請問“尊嚴死”的概念應該如何界定？

紀光偉：“尊嚴死”是指在病人的生命末期，不做過度的延命治療，而是用安寧緩和醫(yī)療的理念給病人以臨終關懷，最大程度地減輕他們的痛苦，讓他們自然而有尊嚴地離開這個世界。

與“安樂死”通過注射藥物幫助患者死亡不同，“尊嚴死”是通過放棄治療，由患者自然死亡。雖然尊嚴死與安樂死使用的藥物是基本相同的，但目的是不一樣的：安樂死使用藥物是為了讓患者死亡；而尊嚴死使用的藥物是為了緩解患者的痛苦，所以二者使用藥物的劑量也是不同的。

在實際操作中，“尊嚴死”可以通過預立醫(yī)療指示，使患者在生命臨終時可以提前做出自己的選擇，停止延命治療，即不再做維持生命的醫(yī)療措施。在尊嚴死立法的國家，對于一些自我意識喪失而無治愈希望的病人，可由親屬憑他們的生前預囑向醫(yī)院、法院等提出停止治療的要求。這樣的死亡使病人擺脫了凄慘狀態(tài)，也使親屬擺脫了沉重的精神負擔。

界面新聞：對“尊嚴死”進行立法是否有必要性？

紀光偉：對“尊嚴死”進行立法是有必要的。首先，立法與不立法的差異在實際工作中會有所體現。例如，在“尊嚴死”沒有得到立法的情況下，“生前預囑”是沒有法律依據的，這就表示即使本人提出放棄延命治療，但在親屬提出異議的情況下，可以不執(zhí)行“生前預囑”，這就違背了病人本人的意志。其次，在沒有立法的情況下，“尊嚴死”是沒有法律保障的，雖然“法不禁止就是允許”，我們可以提倡它，但事實上它仍處于一個灰色地帶。

我認為“尊嚴死”是對公民生命權的一種尊重。生命權在法律上、倫理上來說是一個至高無上的權利，人既然有權利活，那也應該有權利在痛不欲生的時候，選擇在安寧平和中走向生命的終點，這是尊重生命權的一種體現。

曾經有很多人問過我，“為什么不允許安樂死？我的家人真的非常痛苦?！币晃换颊呒覍偕踔林苯酉蛭姨岢?，“醫(yī)生，求求你，能不能讓他馬上解脫？”

但是作為醫(yī)生，我們只能夠治病，不能夠“殺人”。

一份某省醫(yī)保局的資料顯示，對于癌癥病人來說，在生命的最后三個月時間所花費的醫(yī)療費用，會接近整個癌癥治療期間的一半左右，但昂貴的治療費用起到了積極的作用嗎？答案是沒有，甚至會縮短病人的生存期，這種案例在臨床上非常多見。在ICU里面，只是花了更多的錢，起到維持生命的作用，但病人的痛苦在無限期延長。

去年，全球因癌癥死亡的人數達到996萬，我國每年因癌癥死亡人數也達300萬人。這些患者有很多在生命末期是非常痛苦的，家屬看到也非常難受。此外，我國有4400萬失能、半失能老人，他們之中很多人的生命質量也是非常差。所以，公眾對于“尊嚴死”的呼聲非常高，我們也應該順應公眾的要求，讓飽受病痛折磨的患者有一個死亡的出口。

界面新聞：在中國，“尊嚴死”在現實實踐中面臨哪些困境？

紀光偉：首先，儒家傳統文化是忌諱談生死的，這使得“尊嚴死”的大眾接受度還是相對較低。其次，“尊嚴死”和傳統孝道觀念是有一定程度偏差的。很多人認為“好死不如賴活著”，能最大限度維持老人的生命就是盡孝了。

實際上，我本人也體會過這種傳統文化與輿論的壓力。2008年，我的父親突發(fā)腦溢血，雖然我盡了最大的努力、最快的速度來進行搶救，但因病情嚴重，情況很不樂觀。因為我是醫(yī)生，家人讓我來決定父親的治療方案。當時我決定“放棄”，不需要實施胸外心臟按壓、不需要插管，讓他平平靜靜地離開。

有人認為，我作為一個救死扶傷的醫(yī)生，竟然選擇放棄自己父親的生命，是不孝之子。但我認為，在父親生命的盡頭，我沒有讓他遭受更多的痛苦，該放手時能放手，我認為是大孝。

界面新聞：與“尊嚴死”相關的概念還有生前預囑、安寧療護，這兩個概念指的是什么？這三者之間存在什么關系？

紀光偉：生前預囑（Living will）是指人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。安寧療護是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。

三者之間的目的是一致的，即提高死亡質量，維護生命的尊嚴。但側重點有所不同，“尊嚴死”的重點在放棄，強調生命的自然過程。生前預囑的重點是通過文件形式來指導生命末期的治療，確保生命的尊嚴得到維護。安寧療護的內容涵蓋了上述兩者的內容，加上了身心社靈（身體、心理、社會、心靈）的照顧，是比較完美的尊重生命方法。

界面新聞：中國多地已在進行安寧療護試點，都有哪些模式？你認為哪種模式最符合中國的社情民意？

紀光偉：我國在2017年進行了第一批安寧療護試點，在2019年啟動的第二批試點中，提出了5種安寧療護的模式。第一個模式就是醫(yī)院模式，在醫(yī)院中設立安寧療護病房，例如北京首鋼醫(yī)院、海淀醫(yī)院都在開展。這種模式實際上是最好的，因為醫(yī)院技術、設備力量非常強，可以最大限度地緩解病人的癥狀。但這種模式由于收益微薄，目前存在醫(yī)院越大，越不愿做安寧療護的現象。

第二個模式是社區(qū)衛(wèi)生服務中心的安寧療護病房。上海主要采取這種模式，目前有246家安寧療護社區(qū)中心。社區(qū)中心是承接安寧療護比較多的機構，但同時也存在問題，比如社區(qū)中心醫(yī)務人員的水平有限，此外，大多數安寧療護社區(qū)中心不具備購買毒麻藥品的資質，讓疼痛無法得到很好的控制。

第三種是居家安寧醫(yī)療。這是最符合中國人習慣的安寧醫(yī)療模式，實際上有73%-80%的人最后是在家中去世的。盡管居家安寧醫(yī)療的市場很大，但仍存在無人承擔巨額成本的問題，導致居家安寧醫(yī)療的發(fā)展舉步維艱。

第四種是醫(yī)養(yǎng)結合機構的安寧療護。目前來看，在養(yǎng)老機構、醫(yī)養(yǎng)結合機構開展安寧療護工作是一個趨勢。雖然養(yǎng)老院、醫(yī)養(yǎng)結合機構與安寧療護機構的性質有差別，群體需求也有所不同，但如果能在照顧好老人的同時參與一點安寧療護的元素，讓老年人在生命的盡頭感到平和舒適，也是對生命的尊重。

第五個模式是對遠程安寧療護指導。這種模式高效、便捷，如果有患者需要幫助，專家通過線上視頻指導他需要采取何種措施。我個人認為這種方式可以起到一定作用，但相較于能實際接觸到患者的模式，這一模式的意義不算是非常大。

武漢市第一家安寧療護中心是社區(qū)衛(wèi)生服務中心在養(yǎng)老機構建立的安寧療護中心，這個中心是建立在三級醫(yī)院內，因此，我們近4年的探索，應該是具備醫(yī)院、社區(qū)和醫(yī)養(yǎng)結合三種模式的特點，取得了豐富的經驗。

我認為，我國最需要發(fā)展的是居家安寧療護，但這一模式的前提是政策的大力支持。此外，醫(yī)院、社區(qū)和醫(yī)養(yǎng)結合中的安寧療護機構，都應該大力提倡發(fā)展，比如三級醫(yī)院首先應該引領安寧療護事業(yè)發(fā)展，哪怕只做一部分試點，也可積累實際經驗，指導這項工作的開展。

界面新聞：安寧療護是在現行就醫(yī)環(huán)境下的一種探索，作為從業(yè)者，你怎么看待試點中遇到的問題？

紀光偉：首先，安寧療護盈利難。安寧療護實行的是緩和醫(yī)療，不做過多的檢查和治療，每位患者收費只有幾千元，不會成為醫(yī)療機構的賺錢科室，比如國內某醫(yī)院一個擁有七張病床的安寧療護病房，在2018年虧損達到200萬元。盡管安寧療護是需要愛心和耐心的專業(yè)，但如果長期虧損，醫(yī)院也難以承受，職工的收入也得不到保證。

其次，由于職稱晉升中沒有安寧療護專業(yè)，加上經常和終末期的病人打交道，大多數醫(yī)務人員都不愿意從事這個專業(yè)。同時，由于護理員的待遇低，整天接觸病人的排泄物等，許多安寧療護中心與養(yǎng)老機構一樣，長期存在護理員招聘難的問題。護理質量得不到保證，直接影響安寧療護工作的效果。

安寧療護的虧損是限制其發(fā)展的重要原因。虧損的原因，除了不做過多檢查和治療外，還有許多靈性關懷服務是沒有收費標準的，許多居家的服務也無收費標準。因此，及時調整和制定安寧療護的相關收費標準勢在必行，這是解決目前安寧療護工作開展困難的有效方法之一 。

界面新聞：對于推進維護生命終末期患者的人格尊嚴，你還有哪些建議？

紀光偉：在目前“尊嚴死”立法存在困難的情況下，大力推進安寧療護發(fā)展是維護生命終末期患者人格尊嚴的最好方式之一。

安寧療護首先需要政府主導、政策支持。比如上海的安寧療護在設立價值、架構方面是做的最好的，這少不了政府和政策的支持。發(fā)展安寧療護，光有情懷是不行的，餓著肚子做公益是不會長久的，所以需要政府真金白銀的投入。此外，如果能推進安寧療護被納入醫(yī)保，也會起到強有力的支持作用。

此外，要培養(yǎng)、留住安寧療護專業(yè)人才。首先要加強安寧療護的學科建設，安寧療護目前在我國還不是一個單獨的學科，醫(yī)護人員晉升是掛靠護理或者掛靠腫瘤等專業(yè)。此外，醫(yī)務人員要進行安寧療護的教育，要列入學歷教育和繼續(xù)教育之中。同時，要給從業(yè)人員體面的收入，才能留住安寧療護專業(yè)人才。

對于普通民眾來說，也要加大普及安寧緩和醫(yī)療理念的力度，同時也要開展死亡教育。

最后，安寧療護想做好，就要積極探索適合中國國情的安寧療護之路。我曾提出“整合安寧療護理念”，就是把醫(yī)療、養(yǎng)老、安寧療護等元素整合起來，比如把安寧療護跟醫(yī)院或者是跟醫(yī)養(yǎng)機構結合起來，獲得更多資源的扶持，讓安寧療護事業(yè)可以持續(xù)性發(fā)展。

目前中國安寧療護“缺錢少人”的困境不是一朝一夕可以解決的，但只要有人愿意干，不論干多少，都是進步。

武漢首家安寧療護中心運營1391天后正式歇業(yè)

武漢市第一家安寧療護中心，成立于2018年2月9日，是一家由社區(qū)衛(wèi)生服務中心創(chuàng)辦的，以三級醫(yī)院為依托，醫(yī)養(yǎng)結合的緩和醫(yī)療機構。其建設標準依據的是按照國家衛(wèi)健委2017年頒布的《安寧療護中心基本標準（試行）》和《安寧療護中心管理規(guī)范（試行）》。

中心建立三年多來，積極探索適合于中國國情的安寧療護之路，總結出了整合安寧療護理念，做到了收支平衡，略有盈利的成績。整合安寧療護的理念和成績也得到了業(yè)內專家的認可，取得了良好的社會效益。

但是，這家安寧療護機構在運營了1391天，服務了129位病人后，也難逃“歇業(yè)”，于2021年11月30日悄然落幕。

這其實也是國內安寧療護機構面臨的整體困境的一個縮影。紀光偉告訴界面新聞，“對于‘歇業(yè)’的決定，我是理解的，因為機構的生存是第一位，一個不賺錢的機構，誰也不愿意維持?！?/p>

不過，紀光偉并沒有放棄推廣安寧療護事業(yè)，機構歇業(yè)后，他沒有停留一天，馬不停蹄地開始尋找新的合作伙伴，他已考察了20幾家機構，行程5000多公里，同時，也在頻繁趕赴各地醫(yī)院指導安寧療護病房的建設。