記者 | 張倩楠
編輯 | 翟瑞民
如何讓處于生命終末期的人有尊嚴(yán)地逝去？為回答這個問題，各界專家提出了眾多方案，其中，推進(jìn)“尊嚴(yán)死”立法的呼聲很高。
近日，國家衛(wèi)健委在對人大代表《關(guān)于加快推進(jìn)尊嚴(yán)死立法進(jìn)程的建議》的答復(fù)中表示，對于尊嚴(yán)死立法，相關(guān)法律、醫(yī)學(xué)、社會倫理學(xué)界仍存在一些爭議，社會認(rèn)識還不統(tǒng)一，目前還存在較多困難。下一步，國家衛(wèi)健委將繼續(xù)廣泛聽取有關(guān)專家及社會各界意見，加強(qiáng)與相關(guān)部門的溝通，深入研究相關(guān)工作。
不過，國家衛(wèi)健委也表示，該建議提及的實(shí)施“尊嚴(yán)死”中的一些內(nèi)容可以通過推進(jìn)安寧療護(hù)工作得以實(shí)現(xiàn)。
此前在2017年，國家衛(wèi)健委已印發(fā)《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）的通知》和《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）的通知》，這是我國第一次以政府身份明確安寧療護(hù)概念。2017年10月，第一批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)，在北京市海淀區(qū)等5個市（區(qū)）啟動。2019年5月，國家衛(wèi)健委啟動了第二批試點(diǎn)城市，共涉及71個市（區(qū)）。
“尊嚴(yán)死”究竟意味著什么？在我國，“尊嚴(yán)死”在現(xiàn)實(shí)實(shí)踐中面臨哪些困境？安寧療護(hù)試點(diǎn)的進(jìn)展又如何？界面新聞聯(lián)系到了武漢市首家安寧療護(hù)中心主任、外科主任醫(yī)師、武漢科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院外科學(xué)兼職教授紀(jì)光偉，對“尊嚴(yán)死”涉及到的相關(guān)概念、倫理道德等問題進(jìn)行討論。
紀(jì)光偉認(rèn)為，大力推進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展是維護(hù)生命終末期患者人格尊嚴(yán)的最好方式之一，但中國安寧療護(hù)發(fā)展也面臨“缺錢少人”的困境。紀(jì)光偉所在的安寧療護(hù)中心因?yàn)榻?jīng)營問題，已于2021年11月底歇業(yè)。他表示，及時調(diào)整和制定安寧療護(hù)的相關(guān)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)勢在必行，這是解決目前安寧療護(hù)工作開展困難的有效方法之一 。
以下是界面新聞與紀(jì)光偉的對話：
界面新聞：國家衛(wèi)健委在答復(fù)《關(guān)于加快推進(jìn)尊嚴(yán)死立法進(jìn)程的建議》中表示，“尊嚴(yán)死”一定程度上與安寧療護(hù)的理念相近。請問“尊嚴(yán)死”的概念應(yīng)該如何界定？
紀(jì)光偉：“尊嚴(yán)死”是指在病人的生命末期，不做過度的延命治療，而是用安寧緩和醫(yī)療的理念給病人以臨終關(guān)懷，最大程度地減輕他們的痛苦，讓他們自然而有尊嚴(yán)地離開這個世界。
與“安樂死”通過注射藥物幫助患者死亡不同，“尊嚴(yán)死”是通過放棄治療，由患者自然死亡。雖然尊嚴(yán)死與安樂死使用的藥物是基本相同的，但目的是不一樣的：安樂死使用藥物是為了讓患者死亡；而尊嚴(yán)死使用的藥物是為了緩解患者的痛苦，所以二者使用藥物的劑量也是不同的。
在實(shí)際操作中，“尊嚴(yán)死”可以通過預(yù)立醫(yī)療指示，使患者在生命臨終時可以提前做出自己的選擇，停止延命治療，即不再做維持生命的醫(yī)療措施。在尊嚴(yán)死立法的國家，對于一些自我意識喪失而無治愈希望的病人，可由親屬憑他們的生前預(yù)囑向醫(yī)院、法院等提出停止治療的要求。這樣的死亡使病人擺脫了凄慘狀態(tài)，也使親屬擺脫了沉重的精神負(fù)擔(dān)。
界面新聞：對“尊嚴(yán)死”進(jìn)行立法是否有必要性？
紀(jì)光偉：對“尊嚴(yán)死”進(jìn)行立法是有必要的。首先，立法與不立法的差異在實(shí)際工作中會有所體現(xiàn)。例如，在“尊嚴(yán)死”沒有得到立法的情況下，“生前預(yù)囑”是沒有法律依據(jù)的，這就表示即使本人提出放棄延命治療，但在親屬提出異議的情況下，可以不執(zhí)行“生前預(yù)囑”，這就違背了病人本人的意志。其次，在沒有立法的情況下，“尊嚴(yán)死”是沒有法律保障的，雖然“法不禁止就是允許”，我們可以提倡它，但事實(shí)上它仍處于一個灰色地帶。
我認(rèn)為“尊嚴(yán)死”是對公民生命權(quán)的一種尊重。生命權(quán)在法律上、倫理上來說是一個至高無上的權(quán)利，人既然有權(quán)利活，那也應(yīng)該有權(quán)利在痛不欲生的時候，選擇在安寧平和中走向生命的終點(diǎn)，這是尊重生命權(quán)的一種體現(xiàn)。
曾經(jīng)有很多人問過我，“為什么不允許安樂死？我的家人真的非常痛苦。”一位患者家屬甚至直接向我提出，“醫(yī)生，求求你，能不能讓他馬上解脫？”
但是作為醫(yī)生，我們只能夠治病，不能夠“殺人”。
一份某省醫(yī)保局的資料顯示，對于癌癥病人來說，在生命的最后三個月時間所花費(fèi)的醫(yī)療費(fèi)用，會接近整個癌癥治療期間的一半左右，但昂貴的治療費(fèi)用起到了積極的作用嗎？答案是沒有，甚至?xí)s短病人的生存期，這種案例在臨床上非常多見。在ICU里面，只是花了更多的錢，起到維持生命的作用，但病人的痛苦在無限期延長。
去年，全球因癌癥死亡的人數(shù)達(dá)到996萬，我國每年因癌癥死亡人數(shù)也達(dá)300萬人。這些患者有很多在生命末期是非常痛苦的，家屬看到也非常難受。此外，我國有4400萬失能、半失能老人，他們之中很多人的生命質(zhì)量也是非常差。所以，公眾對于“尊嚴(yán)死”的呼聲非常高，我們也應(yīng)該順應(yīng)公眾的要求，讓飽受病痛折磨的患者有一個死亡的出口。
界面新聞：在中國，“尊嚴(yán)死”在現(xiàn)實(shí)實(shí)踐中面臨哪些困境？
紀(jì)光偉：首先，儒家傳統(tǒng)文化是忌諱談生死的，這使得“尊嚴(yán)死”的大眾接受度還是相對較低。其次，“尊嚴(yán)死”和傳統(tǒng)孝道觀念是有一定程度偏差的。很多人認(rèn)為“好死不如賴活著”，能最大限度維持老人的生命就是盡孝了。
實(shí)際上，我本人也體會過這種傳統(tǒng)文化與輿論的壓力。2008年，我的父親突發(fā)腦溢血，雖然我盡了最大的努力、最快的速度來進(jìn)行搶救，但因病情嚴(yán)重，情況很不樂觀。因?yàn)槲沂轻t(yī)生，家人讓我來決定父親的治療方案。當(dāng)時我決定“放棄”，不需要實(shí)施胸外心臟按壓、不需要插管，讓他平平靜靜地離開。
有人認(rèn)為，我作為一個救死扶傷的醫(yī)生，竟然選擇放棄自己父親的生命，是不孝之子。但我認(rèn)為，在父親生命的盡頭，我沒有讓他遭受更多的痛苦，該放手時能放手，我認(rèn)為是大孝。
界面新聞：與“尊嚴(yán)死”相關(guān)的概念還有生前預(yù)囑、安寧療護(hù)，這兩個概念指的是什么？這三者之間存在什么關(guān)系？
紀(jì)光偉：生前預(yù)囑（Living will）是指人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。安寧療護(hù)是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。
三者之間的目的是一致的，即提高死亡質(zhì)量，維護(hù)生命的尊嚴(yán)。但側(cè)重點(diǎn)有所不同，“尊嚴(yán)死”的重點(diǎn)在放棄，強(qiáng)調(diào)生命的自然過程。生前預(yù)囑的重點(diǎn)是通過文件形式來指導(dǎo)生命末期的治療，確保生命的尊嚴(yán)得到維護(hù)。安寧療護(hù)的內(nèi)容涵蓋了上述兩者的內(nèi)容，加上了身心社靈（身體、心理、社會、心靈）的照顧，是比較完美的尊重生命方法。
界面新聞：中國多地已在進(jìn)行安寧療護(hù)試點(diǎn)，都有哪些模式？你認(rèn)為哪種模式最符合中國的社情民意？
紀(jì)光偉：我國在2017年進(jìn)行了第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)，在2019年啟動的第二批試點(diǎn)中，提出了5種安寧療護(hù)的模式。第一個模式就是醫(yī)院模式，在醫(yī)院中設(shè)立安寧療護(hù)病房，例如北京首鋼醫(yī)院、海淀醫(yī)院都在開展。這種模式實(shí)際上是最好的，因?yàn)獒t(yī)院技術(shù)、設(shè)備力量非常強(qiáng)，可以最大限度地緩解病人的癥狀。但這種模式由于收益微薄，目前存在醫(yī)院越大，越不愿做安寧療護(hù)的現(xiàn)象。
第二個模式是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病房。上海主要采取這種模式，目前有246家安寧療護(hù)社區(qū)中心。社區(qū)中心是承接安寧療護(hù)比較多的機(jī)構(gòu)，但同時也存在問題，比如社區(qū)中心醫(yī)務(wù)人員的水平有限，此外，大多數(shù)安寧療護(hù)社區(qū)中心不具備購買毒麻藥品的資質(zhì)，讓疼痛無法得到很好的控制。
第三種是居家安寧醫(yī)療。這是最符合中國人習(xí)慣的安寧醫(yī)療模式，實(shí)際上有73%-80%的人最后是在家中去世的。盡管居家安寧醫(yī)療的市場很大，但仍存在無人承擔(dān)巨額成本的問題，導(dǎo)致居家安寧醫(yī)療的發(fā)展舉步維艱。
第四種是醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)。目前來看，在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)開展安寧療護(hù)工作是一個趨勢。雖然養(yǎng)老院、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)與安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的性質(zhì)有差別，群體需求也有所不同，但如果能在照顧好老人的同時參與一點(diǎn)安寧療護(hù)的元素，讓老年人在生命的盡頭感到平和舒適，也是對生命的尊重。
第五個模式是對遠(yuǎn)程安寧療護(hù)指導(dǎo)。這種模式高效、便捷，如果有患者需要幫助，專家通過線上視頻指導(dǎo)他需要采取何種措施。我個人認(rèn)為這種方式可以起到一定作用，但相較于能實(shí)際接觸到患者的模式，這一模式的意義不算是非常大。
武漢市第一家安寧療護(hù)中心是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)建立的安寧療護(hù)中心，這個中心是建立在三級醫(yī)院內(nèi)，因此，我們近4年的探索，應(yīng)該是具備醫(yī)院、社區(qū)和醫(yī)養(yǎng)結(jié)合三種模式的特點(diǎn)，取得了豐富的經(jīng)驗(yàn)。
我認(rèn)為，我國最需要發(fā)展的是居家安寧療護(hù)，但這一模式的前提是政策的大力支持。此外，醫(yī)院、社區(qū)和醫(yī)養(yǎng)結(jié)合中的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，都應(yīng)該大力提倡發(fā)展，比如三級醫(yī)院首先應(yīng)該引領(lǐng)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展，哪怕只做一部分試點(diǎn)，也可積累實(shí)際經(jīng)驗(yàn)，指導(dǎo)這項(xiàng)工作的開展。
界面新聞：安寧療護(hù)是在現(xiàn)行就醫(yī)環(huán)境下的一種探索，作為從業(yè)者，你怎么看待試點(diǎn)中遇到的問題？
紀(jì)光偉：首先，安寧療護(hù)盈利難。安寧療護(hù)實(shí)行的是緩和醫(yī)療，不做過多的檢查和治療，每位患者收費(fèi)只有幾千元，不會成為醫(yī)療機(jī)構(gòu)的賺錢科室，比如國內(nèi)某醫(yī)院一個擁有七張病床的安寧療護(hù)病房，在2018年虧損達(dá)到200萬元。盡管安寧療護(hù)是需要愛心和耐心的專業(yè)，但如果長期虧損，醫(yī)院也難以承受，職工的收入也得不到保證。
其次，由于職稱晉升中沒有安寧療護(hù)專業(yè)，加上經(jīng)常和終末期的病人打交道，大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員都不愿意從事這個專業(yè)。同時，由于護(hù)理員的待遇低，整天接觸病人的排泄物等，許多安寧療護(hù)中心與養(yǎng)老機(jī)構(gòu)一樣，長期存在護(hù)理員招聘難的問題。護(hù)理質(zhì)量得不到保證，直接影響安寧療護(hù)工作的效果。
安寧療護(hù)的虧損是限制其發(fā)展的重要原因。虧損的原因，除了不做過多檢查和治療外，還有許多靈性關(guān)懷服務(wù)是沒有收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)的，許多居家的服務(wù)也無收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。因此，及時調(diào)整和制定安寧療護(hù)的相關(guān)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)勢在必行，這是解決目前安寧療護(hù)工作開展困難的有效方法之一 。
界面新聞：對于推進(jìn)維護(hù)生命終末期患者的人格尊嚴(yán)，你還有哪些建議？
紀(jì)光偉：在目前“尊嚴(yán)死”立法存在困難的情況下，大力推進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展是維護(hù)生命終末期患者人格尊嚴(yán)的最好方式之一。
安寧療護(hù)首先需要政府主導(dǎo)、政策支持。比如上海的安寧療護(hù)在設(shè)立價值、架構(gòu)方面是做的最好的，這少不了政府和政策的支持。發(fā)展安寧療護(hù)，光有情懷是不行的，餓著肚子做公益是不會長久的，所以需要政府真金白銀的投入。此外，如果能推進(jìn)安寧療護(hù)被納入醫(yī)保，也會起到強(qiáng)有力的支持作用。
此外，要培養(yǎng)、留住安寧療護(hù)專業(yè)人才。首先要加強(qiáng)安寧療護(hù)的學(xué)科建設(shè)，安寧療護(hù)目前在我國還不是一個單獨(dú)的學(xué)科，醫(yī)護(hù)人員晉升是掛靠護(hù)理或者掛靠腫瘤等專業(yè)。此外，醫(yī)務(wù)人員要進(jìn)行安寧療護(hù)的教育，要列入學(xué)歷教育和繼續(xù)教育之中。同時，要給從業(yè)人員體面的收入，才能留住安寧療護(hù)專業(yè)人才。
對于普通民眾來說，也要加大普及安寧緩和醫(yī)療理念的力度，同時也要開展死亡教育。
最后，安寧療護(hù)想做好，就要積極探索適合中國國情的安寧療護(hù)之路。我曾提出“整合安寧療護(hù)理念”，就是把醫(yī)療、養(yǎng)老、安寧療護(hù)等元素整合起來，比如把安寧療護(hù)跟醫(yī)院或者是跟醫(yī)養(yǎng)機(jī)構(gòu)結(jié)合起來，獲得更多資源的扶持，讓安寧療護(hù)事業(yè)可以持續(xù)性發(fā)展。
目前中國安寧療護(hù)“缺錢少人”的困境不是一朝一夕可以解決的，但只要有人愿意干，不論干多少，都是進(jìn)步。
武漢首家安寧療護(hù)中心運(yùn)營1391天后正式歇業(yè)
武漢市第一家安寧療護(hù)中心，成立于2018年2月9日，是一家由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心創(chuàng)辦的，以三級醫(yī)院為依托，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)。其建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)依據(jù)的是按照國家衛(wèi)健委2017年頒布的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范（試行）》。
中心建立三年多來，積極探索適合于中國國情的安寧療護(hù)之路，總結(jié)出了整合安寧療護(hù)理念，做到了收支平衡，略有盈利的成績。整合安寧療護(hù)的理念和成績也得到了業(yè)內(nèi)專家的認(rèn)可，取得了良好的社會效益。
但是，這家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)在運(yùn)營了1391天，服務(wù)了129位病人后，也難逃“歇業(yè)”，于2021年11月30日悄然落幕。
這其實(shí)也是國內(nèi)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)面臨的整體困境的一個縮影。紀(jì)光偉告訴界面新聞，“對于‘歇業(yè)’的決定，我是理解的，因?yàn)闄C(jī)構(gòu)的生存是第一位，一個不賺錢的機(jī)構(gòu)，誰也不愿意維持。”
不過，紀(jì)光偉并沒有放棄推廣安寧療護(hù)事業(yè)，機(jī)構(gòu)歇業(yè)后，他沒有停留一天，馬不停蹄地開始尋找新的合作伙伴，他已考察了20幾家機(jī)構(gòu)，行程5000多公里，同時，也在頻繁趕赴各地醫(yī)院指導(dǎo)安寧療護(hù)病房的建設(shè)。