記者 | 高佳
編輯 | 劉海川
杭州日?qǐng)?bào)近日刊發(fā)的文章《我們的天才兒子》,以父親的視角講述了兒子金曉宇在患有雙相情感障礙疾病的背景下,自學(xué)語(yǔ)言翻譯外文書籍的故事。故事在網(wǎng)絡(luò)上引起廣泛關(guān)注,“被選中的人”擁有與世俗對(duì)抗的能力,金曉宇的“天才”特質(zhì)吸引人對(duì)他的經(jīng)歷產(chǎn)生某種“浪漫化想象”。
這個(gè)與精神疾病相關(guān)的故事因此創(chuàng)造了一個(gè)社會(huì)熱點(diǎn)。文章廣泛傳播后,媒體與金曉宇對(duì)話,他從自身視角出發(fā)講述經(jīng)歷,與父親金性勇所講述的故事并不完全一致。鑒于其雙相情感障礙患者的身份,關(guān)于精神障礙患者何時(shí)能夠脫離“被講述”角色的討論也陸續(xù)出現(xiàn)。
有關(guān)精神障礙患者隱私保護(hù)的話題再次被搬上臺(tái)面,在這一具體事例中,面對(duì)外界過度暴露的金曉宇將承擔(dān)什么?也許應(yīng)成為故事“狂歡”背后,我們應(yīng)體察的問題。
界面新聞與北京大學(xué)第六醫(yī)院情感障礙課題組負(fù)責(zé)人,國(guó)內(nèi)知名情感障礙專家馬燕桃對(duì)話,從精神科醫(yī)生的角度觀察“天才兒子”這一事例。希望這一事例成為公眾對(duì)雙相情感障礙患者群體進(jìn)行更客觀了解的契機(jī)。
以下是界面新聞與馬燕桃的對(duì)話:
界面新聞:雙相情感障礙患者是否長(zhǎng)期處在“失語(yǔ)”的境地?
馬燕桃:我認(rèn)為并不是。其實(shí)目前患者的狀態(tài)呈現(xiàn)為“兩極化”。在一些年輕人聚集的網(wǎng)站上,我們常??吹絺€(gè)人發(fā)布的視頻,人們主動(dòng)描述自己的情緒問題,愿意暴露隱私,甚至樂于暴露隱私。許多人不介意在大眾面前介紹自己為“抑郁癥患者”——這部分群體當(dāng)中也有部分是躁郁癥患者,他們的暴露行為本身就有其特色。
有患者以過分暴露疾病呈現(xiàn)存在感,我們稱為“率直”。有人則是隱形地暴露,暴露疾病帶給自己的“榮耀”。例如有患者認(rèn)為:“在病患群體里,我是拔尖的。”當(dāng)他把這一認(rèn)識(shí)暴露出去,暴露的是“偏差性的信息”。
當(dāng)然還有一部分患者不愿暴露?!拔也幌敫鷦e人說”或“我沒地兒暴露”——這類心態(tài)在患者當(dāng)中仍然普遍存在。因?yàn)楸┞都膊∷懿┑玫膶?shí)際效益,例如更方便的醫(yī)療服務(wù)、更好的工作機(jī)會(huì)、更高的薪水,并不容易出現(xiàn)。
而在現(xiàn)實(shí)情境中,更多患者傾向的選擇確實(shí)是“隱瞞”。包括在社交網(wǎng)站上有“過度暴露”行為的患者,在現(xiàn)實(shí)生活當(dāng)中往往也選擇不展示疾病的“那一面”。
界面新聞:什么是“雙相情感障礙”?我們?cè)撊绾卫斫饣颊叩男袨楸憩F(xiàn)?
馬燕桃:以前,我們描述雙相情感障礙是一種以反復(fù)、突出、間斷出現(xiàn)的情緒高漲和情緒低落交替發(fā)作為主的一類精神障礙?,F(xiàn)在我們說,雙相情感障礙是一種慢性化的,以突出且微妙的情緒波動(dòng)作為主要臨床表現(xiàn)的一種疾病。“慢性”即持續(xù)或反復(fù),“突出”指情緒的主導(dǎo)給人造成了一些顯見的變化,這種變化除了主觀體驗(yàn)——例如“我情緒不好”“我要瘋了”以外,伴隨客觀可觀察到的變化,一般來說即行為的變化,包括突發(fā)沖動(dòng),也會(huì)伴隨自殺、攻擊他人或傷害自己這類行為。
這個(gè)病由情緒做主,并不出于邏輯判斷,也不基于妄想,只基于情緒。情緒是無法預(yù)見的,沒準(zhǔn)前一秒人還好好的,下一秒突然就覺得好沮喪。
情緒決定患者的行為。很多時(shí)候患者會(huì)忍住行為,“我不要這樣,我覺得不好?!钡矔?huì)有忍不住的時(shí)候,因此患者行為的特點(diǎn)是突發(fā)性、不可預(yù)見性。從本質(zhì)上說,患者行為不是蓄意出現(xiàn)的,不是帶有目的性的行為。
當(dāng)人在情緒主導(dǎo)的背景下做事的時(shí)候,他可能沒有判斷。比如,我們?cè)颊邷贤ǎ骸澳阍谧≡旱臅r(shí)候,說要捐給我們醫(yī)院一座大樓,給我們兩個(gè)億?!彼麜?huì)不記得:“是嗎?我說過這樣的話嗎?”在高度興奮之后,患者可能出現(xiàn)選擇性遺忘。
界面新聞:《我們的天才兒子》受到關(guān)注后,媒體與文中“天才譯者”金曉宇進(jìn)行溝通,金曉宇隨后以自身視角講述的經(jīng)歷與父親金性勇所講述的故事并不完全一致。精神障礙患者們?cè)撊绾瓮嗜ァ氨恢v述者”的角色?
馬燕桃:人類所有的活動(dòng)都是在尋求或者創(chuàng)造某種意義,但意義是不太一樣的。在雙相情感障礙患者的家庭中,家庭照料者和患者本人對(duì)同樣的事實(shí)感受不同,想創(chuàng)造和表達(dá)的意義也不同。在這個(gè)事例中,父子倆10年翻譯了很多本書,他們“共謀”了一件事,對(duì)做這件事的意義是互相認(rèn)同的,但具體感受可能是不同的。
我們?cè)诓杉颊卟∈窌r(shí),也經(jīng)常聽到患者本人講述的故事和家庭講述的故事有分歧。重要的分歧點(diǎn)在于對(duì)患者本人在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)架構(gòu)上的表現(xiàn)評(píng)價(jià)。比如在這個(gè)事例中,曉宇自述:“我不適應(yīng)上學(xué)、上班?!备赣H稱:“曉宇突然說,我不上大學(xué)了,也不要讀高中了……他真的天天賴在家里?!蹦芸闯觯?dāng)時(shí)的曉宇不想和社會(huì)有更多銜接,他的傾向是自我滿足。
但父親和母親想給他安排工作?!白屌笥褞兔Γ榻B曉宇去解放路新華書店當(dāng)售貨員……又把曉宇介紹到排氣扇廠當(dāng)工人……”在“安排”之中,我們看見了“社會(huì)”二字?!拔以趺唇o孩子安排一個(gè)正?;?、社會(huì)化的生活?”這是照料者(父、母親)的角色。
其實(shí)看到金家房間的照片,我很有觸動(dòng)。他們?cè)?988年住進(jìn)了那間房子,我們經(jīng)歷過那個(gè)時(shí)代,知道在80年代住那樣房子的人,后來大部分改善了住房條件。我們按照所謂“正?;痹谧撸ㄟ^上班掙錢,提高物質(zhì)水平??墒沁@個(gè)家庭的空間停止在80年代,為什么停止在80年代?其中有疾病的因素。僅從這一點(diǎn),父親的感受能不能完全被忽視?不能。他背有養(yǎng)家糊口的重?fù)?dān)。
單純地說,如果條件允許,孩子生活在個(gè)人的城堡,又有創(chuàng)造的才能,沒有什么問題??墒窃谏鐣?huì)化背景中,孩子出現(xiàn)不適應(yīng)社會(huì)的情況,甚至有退行性表現(xiàn),父母遇到這樣的難題,也只能從自己的身份和角度去感受,他也希望孩子自由地生活在城堡里,但現(xiàn)實(shí)可能非常殘酷。
我們聽到了父親和孩子不同的聲音,這兩個(gè)不同的聲音不是誰(shuí)應(yīng)壓倒誰(shuí)的關(guān)系,它們都是事實(shí)真相的一部分。不管是曉宇目前冷靜的表述,還是在故事里他所展現(xiàn)的令人似乎不可相信的突發(fā)的暴力行為;不管他父親是在公眾面前知識(shí)分子、含辛茹苦的形象,還是在兒子眼里,有時(shí)發(fā)怒的形象,這些都是真實(shí)的生活所在,如果我們不接受這樣的真實(shí),我們也就不接受疾病帶給我們的真實(shí)體驗(yàn)。
界面新聞:你怎么看待這個(gè)與精神疾病相關(guān)的故事創(chuàng)造了一個(gè)社會(huì)熱點(diǎn)?
馬燕桃:我認(rèn)為非常有意思的是,父親敘述了一個(gè)“疾病”和“創(chuàng)造性”之間的故事。在過去,精神疾病甚至被看作“殘疾”,殘疾有什么好說的?可是這位父親在“殘疾”里面創(chuàng)造了一束“光”。所有人都會(huì)希望在“我”的殘缺之中,有一種創(chuàng)造性存在,是這束“光”觸動(dòng)了大家。
情緒障礙患者,我們看他不好的時(shí)候,他是得病了。但這個(gè)病里又隱含創(chuàng)造力。我有個(gè)病人16歲,本來也是一個(gè)學(xué)霸,在讀重點(diǎn)高中,突然就情緒不好了。他也有非常特殊的感受,在抑郁時(shí)會(huì)拿起iPad來畫畫,每次來就診,我都看到他的畫。他說:“一旦你們把我治好了之后,我就不會(huì)畫了。”我說:“真是對(duì)不起,我們把你治成了一個(gè)平庸的人。”
這種創(chuàng)造力和情緒之間的關(guān)聯(lián)性,在這一群體里確實(shí)是相對(duì)突出的,這也是“天才兒子”這個(gè)故事吸引人的地方。如果曉宇沒有得病,他無所事事,在家待了10年,翻譯了20本書,可能這個(gè)故事沒人聽。但一個(gè)病人,10年翻譯很多本書,了不起。它在某種程度上契合了社會(huì)需求,得了情緒病的人還有產(chǎn)能,這是多么激烈的故事。
界面新聞:我們是否同時(shí)應(yīng)該警惕,對(duì)個(gè)體經(jīng)歷進(jìn)行浪漫化表達(dá),可能導(dǎo)致公眾對(duì)整個(gè)雙相情感障礙患者群體形成不真實(shí)的浪漫化想象?
馬燕桃:美化是人的一種本能期待,同時(shí),美化也意味著單一化。在“天才兒子”這個(gè)故事里,它是既有美也有丑的。比如,疾病把整個(gè)家庭困在了1988年,本來家庭應(yīng)該房子改善了,老兩口經(jīng)??梢猿鋈ネ嬉煌?,孩子有一份穩(wěn)定的工作和一個(gè)幸福的小家庭。沒有。這是它“丑”的那一部分。但在“丑”里迸發(fā)了“美”。他(曉宇)竟然還有這樣的一種創(chuàng)造性的能力。美與丑就共存了。拋開丑去談美,或者拋開美去談丑,那都不是真實(shí),真實(shí)就是都存在。
其實(shí)我們花了好多年探討雙相障礙,雙相障礙到底是個(gè)?。窟€是天才?還是個(gè)天才病?我們?cè)卺t(yī)學(xué)研究方面走過很長(zhǎng)的路,后來知道,它既是“天才”也是“病”,或者說“天才”和“病”其實(shí)是一回事,都是人群中的“偏態(tài)”??傆幸蝗喝似米筮咟c(diǎn),一群人偏得右邊點(diǎn),大部分人站在中間被叫做普通人、一般人。
偏態(tài)在“疾病”和“天才”偏向上其實(shí)是一樣的,從概率性事件來說,它是一樣的。有意思的是,當(dāng)它濃縮在一個(gè)人身上的時(shí)候,當(dāng)我們對(duì)一個(gè)人用了如此矛盾的標(biāo)簽的時(shí)候,把一個(gè)人賦予了太多意義的時(shí)候,什么也看不清楚了,就只顧在意義里找一堆詞來“概括”。
我們現(xiàn)在所做的工作就是打破意義,打破標(biāo)簽,打破框架。用一種直覺化的方式,用藝術(shù)的載體讓人直接覺察和體驗(yàn)情緒,體驗(yàn)所謂的好與不好,在這里,最重要的一項(xiàng)工作不光是“去污名化”,其實(shí)是“去名化”。
界面新聞:近年,臨床上對(duì)于雙相情感障礙的治療有怎樣的進(jìn)展?
馬燕桃:2015年,《中國(guó)雙相障礙防治指南》第二版發(fā)布,最近8年,國(guó)內(nèi)在推進(jìn)雙相情感障礙治療的標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化、系統(tǒng)化、長(zhǎng)期化方面做了很多工作。
非藥物治療例如光照治療、經(jīng)顱磁刺激治療、迷走神經(jīng)刺激術(shù),采用光、電的刺激,對(duì)大腦的特定靶區(qū)進(jìn)行更精確的刺激,迅速消除癥狀。這類物理治療在最近這幾年臨床上應(yīng)用的趨勢(shì)越來越強(qiáng),大家還是希望有更加精準(zhǔn)的、見效更快的治療方式來打破藥物的僵局。
界面新聞:我們能否預(yù)見,外界突然強(qiáng)烈的關(guān)注可能會(huì)對(duì)金曉宇產(chǎn)生怎樣的影響?
馬燕桃:我們看這個(gè)故事制造了一種狂歡,這個(gè)狂歡實(shí)際上屬于"社會(huì)自嗨"。我傾向于理解,父親講述故事時(shí)是處在絕望的狀態(tài)中。如果我們真的希望關(guān)注能夠給這個(gè)家庭帶來什么,應(yīng)該是給這個(gè)家庭帶來一些實(shí)質(zhì)性的幫助。如果社會(huì)機(jī)構(gòu)能夠給孩子提供幫助,能夠讓他有更加穩(wěn)定的環(huán)境和收入,我相信對(duì)這個(gè)家庭來說非常重要。
在這種情況下,曉宇怎么繼續(xù)生活,我們沒有辦法預(yù)測(cè)這個(gè)事情。以前可能都是他的家庭承擔(dān)得更多,這一次,社會(huì)的真實(shí)反應(yīng)呈現(xiàn)在了他的面前,讓他第一次去體驗(yàn)、去擔(dān)當(dāng)。他作為一個(gè)社會(huì)人,和父親以平等的角色來看待這個(gè)社會(huì)現(xiàn)象。
站在醫(yī)生的角度,如果患者家長(zhǎng)來求助:“現(xiàn)在我們家就碰這種事了,怎么辦?”我認(rèn)為,有個(gè)最基本的原則——作為人的權(quán)利的原則。如果曉宇今年4歲,我建議趕緊報(bào)警,把擾亂家庭正常生活的人趕走。曉宇現(xiàn)在是成年人,成年人需要學(xué)習(xí)自己去獨(dú)立面對(duì),他并不是不應(yīng)當(dāng)去接觸這些東西。
我們不知道他是怎么想的,怎么辦?如果能夠在一個(gè)特定的情境中,有機(jī)會(huì)去聽聽他的想法,對(duì)他來說是最好的療愈。作為朋友或者是家庭照料者,可以觀察他在這種極速變化的環(huán)境中的狀態(tài)改變。
界面新聞:在日常生活中,遇到精神障礙人士,我們應(yīng)當(dāng)以怎樣的方式正確對(duì)待他們?
馬燕桃:關(guān)注他人,像關(guān)注自己。關(guān)注情感障礙,像關(guān)注自己的情緒問題。這應(yīng)是個(gè)基本原則。
從專業(yè)角度來說,我們通常會(huì)采用的一種技術(shù)叫做“共情”。共情的核心理念是不問因果?!澳銥槭裁吹貌??”“我為什么不得???”我們不問這個(gè)。我們要做的是覺察,我看你坐在那里,我看你挺不舒服的。我看到了這一點(diǎn),這就是第一步。
不僅看到,能聽到更好,愿意傾聽別人是第二步?!翱础焙汀奥牎笔俏覀兊幕颈灸?。而后對(duì)我們來說,共情最困難的一點(diǎn)是,我們很難不對(duì)收獲的這些信息做出判斷。只要你不做評(píng)價(jià),不做“意義之爭(zhēng)”,你的“共情”就會(huì)非常強(qiáng)。
做到“看”和“聽”,就已完成非常重要的工作,已經(jīng)做得很棒了。專業(yè)的事情交給醫(yī)生去做,但是在陪伴、照顧、理解、傾聽方面,我們?nèi)巳硕际菍<摇?/span>