【編者按】近日一位名叫“沙白”上海女性在視頻中分享了其罹患紅斑狼瘡病多次發(fā)作，最終選擇赴瑞士實(shí)施“安樂死”的歷程，引發(fā)了一場關(guān)于“死亡權(quán)利”和安樂死的辯論?！恫辉富钕氯サ娜恕纷髡邉P蒂·恩格爾哈特歷時(shí)四年，跟蹤訪談數(shù)百位或因疾病、或因衰老、或因難以忍受的精神痛苦而尋求好死（善終）的人，對(duì)這一關(guān)乎倫理與權(quán)利的主題進(jìn)行了深入的探討和無畏的審視。下文摘自該書，從俄勒岡州的《尊嚴(yán)死法》談起，呈現(xiàn)了圍繞安樂死的法律爭議和倫理困境。界面新聞獲出版社授權(quán)刊發(fā)。

文丨凱蒂·恩格爾哈特

1994年，俄勒岡州選民通過了16號(hào)議案，讓該州成為世界上第一個(gè)通過投票將協(xié)助自殺合法化的地方，但現(xiàn)在，為了跟“自殺”撇清關(guān)系，在政治游說者和患者的詞典中，這種方式已經(jīng)改稱“臨終醫(yī)療援助”（MAID）或“醫(yī)生協(xié)助死亡”（PAD）。這項(xiàng)議案遇到了一連串法律挑戰(zhàn)，羅馬天主教會(huì)還斥資近200萬美元，發(fā)起了廢除這項(xiàng)議案的運(yùn)動(dòng)，但它還是于1997年生效。俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》成為美國和世界的一個(gè)歷史和倫理轉(zhuǎn)折點(diǎn)：是讓這個(gè)世界偏向還是偏離烏托邦了，取決于你對(duì)這類事情的看法。

一年后的1998年，波特蘭一位84歲患有轉(zhuǎn)移性乳腺癌的婦女成了美國第一個(gè)在醫(yī)生幫助下合法死亡的人。這位婦女公布于眾的名字叫海倫，她第一次告訴醫(yī)生自己想死的時(shí)候，醫(yī)生說不想被卷入其中。第二名醫(yī)生建議她去住臨終關(guān)懷醫(yī)院，并在病歷中提及，海倫可能患有抑郁癥。海倫找了第三名醫(yī)生；她第一次預(yù)約就診時(shí)坐著輪椅，身上還連著一個(gè)供氧器。她說自己也曾十分享受生活，只是現(xiàn)在已經(jīng)一天不如一天了。彼得·里根（Peter Reagan）醫(yī)生把海倫送到精神科醫(yī)生那里，后者花了90分鐘評(píng)估海倫的情緒和能力，隨后確定她實(shí)際上沒有任何抑郁的跡象。接下來里根醫(yī)生給海倫開了三種藥：兩種止吐藥，還有一種屬于巴比妥酸，叫作司可巴比妥。

里根告訴我，在俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》通過之前，就已經(jīng)“碰到過特別多的病人請(qǐng)我?guī)椭麄兯廊?。我都拒絕了，因?yàn)槟遣缓戏?。我知道有這個(gè)需求，但這個(gè)需求讓我覺得很難受，因?yàn)樽约翰荒軒椭麄兌y受”。但里根知道，還是有些醫(yī)生在醫(yī)院里悄悄幫助了他們的病人。在1996年華盛頓州的一項(xiàng)調(diào)查中，12%的醫(yī)生說他們碰到過“一兩次或更多次明確請(qǐng)求醫(yī)生協(xié)助死亡”的情形，4%的醫(yī)生說自己收到過“一兩個(gè)或更多個(gè)安樂死請(qǐng)求”。在提出這些請(qǐng)求的病人中，有1/4的病人得到了致命的處方。在1995年對(duì)密歇根州腫瘤醫(yī)生的另一項(xiàng)研究中，22%的人承認(rèn)曾經(jīng)參與過“協(xié)助自殺”或“主動(dòng)安樂死”。當(dāng)然，還有杰克·凱沃爾基安（Jack Kevorkian）醫(yī)生，他在1990年幫助一名54歲的俄勒岡婦女在他那破舊的面包車后座上自殺，這事兒后來盡人皆知，也讓他臭名昭著。

俄勒岡州的法律要求患者自行服用致命藥物，所以是海倫自己把那杯巴比妥酸液體拿起來送到嘴邊的。她花了大概20秒才把這杯液體全都喝下去。這是一個(gè)晚上，她在自己家里，和自己的兩個(gè)孩子在一起。喝完那杯巴比妥酸液體之后，她要了白蘭地，但因?yàn)椴涣?xí)慣喝酒，在喝的時(shí)候還嗆到了。她的女兒貝絲給她揉了揉腳。里根醫(yī)生把她的小手握在自己的大手中，問她感覺怎么樣。海倫的回答是她留在這世上的最后一句話：“累了?！?/span>

這個(gè)開始有點(diǎn)兒不祥的味道。里根醫(yī)生告訴我：“事情就這么發(fā)生了?！彼緛碇皇遣ㄌ靥m一名普通的家庭醫(yī)生，在他答應(yīng)幫助海倫的時(shí)候，并不知道她的死將是首例。接下來，海倫的故事見了報(bào)?！都~約時(shí)報(bào)》記者蒂莫西·伊根（Timothy Egan）寫道：“當(dāng)醫(yī)生、宗教領(lǐng)袖和政客還在就允許醫(yī)生幫助患了絕癥的病人自殺的倫理道德問題爭論不休時(shí)，這個(gè)問題在今天從抽象討論一下子變成了具體案例?！焙髞砝锔拿忠脖恍孤督o了記者，里根開始擔(dān)心接下來自己身上會(huì)發(fā)生什么。人們會(huì)往他家的窗戶扔石頭嗎？人們會(huì)不會(huì)干出更出格的事情，就像他們對(duì)墮胎醫(yī)生做的那樣？但人們什么都沒做。里根繼續(xù)在行醫(yī)。

那些反對(duì)醫(yī)生協(xié)助死亡的人從一開始就擔(dān)心，任何死亡權(quán)都可能會(huì)經(jīng)由一點(diǎn)點(diǎn)積累起來的強(qiáng)制步驟演變成一種死亡的義務(wù)——對(duì)老人、弱者和殘疾人來說。俄勒岡健康與科學(xué)大學(xué)的一位教授說的話就很直白：“很多人都在擔(dān)心老年人會(huì)開著房車在俄勒岡州邊境排隊(duì)。”但另一邊的支持者認(rèn)為，憲法賦予的生命權(quán)已經(jīng)被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的迫切需要扭曲了。對(duì)大多數(shù)美國人來說，就算是那些想要自行了斷的人，生命權(quán)也已經(jīng)成了一種可以強(qiáng)制執(zhí)行的活下去的義務(wù)。

按照俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》的規(guī)定，符合條件的病人必須身患絕癥，預(yù)后剩余壽命不超過6個(gè)月。預(yù)后是一門模糊的科學(xué)，出了名的不準(zhǔn)確，所以必須有2名獨(dú)立的醫(yī)生意見一致。病人必須年滿18歲，是該州居民，精神上有提出這種要求的能力。醫(yī)生如果懷疑病人判斷力有問題，比方說認(rèn)為病人精神錯(cuò)亂，就應(yīng)該送他去做心理健康評(píng)估。病人還必須2次口頭提出死亡請(qǐng)求，間隔至少15天，并向主治醫(yī)生提交書面請(qǐng)求，簽字時(shí)至少要有2名見證人在場。按照法律規(guī)定，病人的醫(yī)生有義務(wù)說明，除了協(xié)助死亡之外，還有其他替代方案，比如疼痛管理和臨終關(guān)懷，并要求病人不要在眾目睽睽之下結(jié)束自己的生命。醫(yī)生還應(yīng)建議病人通知其家人，但這不是強(qiáng)制要求。這項(xiàng)法律的核心要求是自行服藥，就是病人必須自己把藥吃下去，因?yàn)樵试S的只是協(xié)助死亡（病人自行服用致命藥物，通常是以服用散劑溶液的方式），而不是安樂死（醫(yī)生給藥，通常是以靜脈注射的方式）。

《尊嚴(yán)死法》生效后，支持者希望俄勒岡州能給其他州提供道義上的幫助，讓其他州也都通過類似法律。有些支持者將他們的運(yùn)動(dòng)看成另外一些偉大的進(jìn)步運(yùn)動(dòng)—廢除奴隸制、爭取婦女選舉權(quán)、廢除種族隔離—合理的延續(xù)。這個(gè)理論認(rèn)為，嬰兒潮一代目睹了他們的父母死得有多難看，也看到了在醫(yī)院里的死亡過程有多漫長，因此會(huì)想要另一種死法。但俄勒岡州《尊嚴(yán)死法》生效后的鼓與呼并沒能完全展開。1995年，梵蒂岡稱協(xié)助死亡“違反了神圣律法”。美國醫(yī)學(xué)會(huì)也反對(duì)這項(xiàng)法律，因?yàn)椤搬t(yī)生協(xié)助死亡跟醫(yī)生作為療愈者的角色背道而馳”，也違背了醫(yī)生不造成傷害的莊嚴(yán)承諾。這種思路認(rèn)為，療愈，就意味著不可殺人。接下來，有數(shù)十個(gè)州就俄勒岡州性質(zhì)的法令展開了激烈辯論，最后還是都被否決了。波特蘭的好多醫(yī)生都認(rèn)為，協(xié)助死亡會(huì)成為“俄勒岡諸多怪事之一”。

1997年，美國最高法院裁決了2起分別來自華盛頓州和紐約州的協(xié)助死亡案件。在這2起案件中，大法官們一致決定不推翻州一級(jí)禁止醫(yī)生協(xié)助死亡的法令。大法官們指出，醫(yī)生協(xié)助死亡并不是美國憲法中規(guī)定的一項(xiàng)受到保護(hù)的權(quán)利。也就是說，并沒有什么死亡權(quán)，也沒有尊嚴(yán)死的權(quán)利，或者用桑德拉·戴·奧康納（Sandra Day O’Connor）大法官的話來說，甚至也沒有“普遍的‘自殺權(quán)’”。最高法院把這個(gè)問題退回了“各州的實(shí)驗(yàn)室”。首席大法官威廉·倫奎斯特（William Rehnquist）在由他執(zhí)筆的多數(shù)意見書中，強(qiáng)調(diào)了各州在“保護(hù)弱勢群體—包括窮人和老弱病殘—免受虐待、忽視和錯(cuò)誤傷害”方面的權(quán)益。他也提到了已經(jīng)成為世界各地反對(duì)死亡權(quán)思想支柱的滑坡論，即一旦承認(rèn)有限的死亡權(quán)，就不可能對(duì)其加以控制，這項(xiàng)法律會(huì)勢不可當(dāng)?shù)匾辉贁U(kuò)大，將越來越多的病人都包括進(jìn)去：生了病但還沒病入膏肓的人，精神上有病但身體上沒病的人，老、弱、殘。批評(píng)者警告說，最后一定會(huì)出現(xiàn)濫用，濫用在窮人、不情愿死去的人、妥協(xié)了的人、感到害怕的人身上，就連害了單相思的16歲男孩都可能會(huì)卷入其中。美國最高法院大法官本杰明·卡多佐（Benjamin Cardozo）就曾指出，任何給定的原則都有“擴(kuò)大到自身能夠推而廣之的極限……的趨勢”。

然而，在其他地方，立法者對(duì)神圣性有不同的看法。1995年，澳大利亞北領(lǐng)地?cái)M將安樂死合法化。盡管該法律在2年后被聯(lián)邦政府廢除，但全球格局正在慢慢發(fā)生變化。1998年，來自世界各地的“自殺游客”開始在瑞士死亡。在那里，協(xié)助死亡已經(jīng)合法化，蘇黎世附近的一家新診所開始接收外國病人。2002年，荷蘭和比利時(shí)都將安樂死合法化了；后來，盧森堡也加入了這一行列。小小的比荷盧地區(qū)成為醫(yī)生協(xié)助死亡的全球中心。

大約在同一時(shí)間，英國的一項(xiàng)法律挑戰(zhàn)未能推翻該國對(duì)協(xié)助死亡的禁令。這個(gè)案子是由來自盧頓的43歲患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的戴安娜·普雷蒂（Diane Pretty）引起的。黛安娜說她想結(jié)束自己的生命，但她做不到，因?yàn)樗弊右韵露及c瘓了。她說，這樣一來，她無法自殺，而這是她的合法權(quán)利，法律剝奪了她尊嚴(yán)死的權(quán)利。

黛安娜想讓她的丈夫殺了她—她想確保當(dāng)他這么做時(shí)，他不會(huì)因?yàn)橹\殺而入獄。她先向英國法院提出訴訟，然后又向位于斯特拉斯堡的歐洲人權(quán)法院提出訴訟。2002年4月，在最后一次上訴失敗的那天，戴安娜在倫敦通過語音模擬器對(duì)一群記者說，“法律剝奪了我所有的權(quán)利”。一個(gè)月后，她在數(shù)天的極度痛苦中死去?！睹咳针娪崍?bào)》報(bào)道，她“以她一直害怕的方式”死去。

美國最高法院大法官尼爾·戈薩奇（Neil Gorsuch）在其著作《協(xié)助自殺和安樂死的未來》中指出，允許協(xié)助死亡的法律只要存在，就會(huì)給倫理道德帶來極大腐蝕，讓我們一頭沖向毫無價(jià)值的死亡和強(qiáng)制的殺戮。戈薩奇寫道，沒有比美國死亡權(quán)運(yùn)動(dòng)駭人聽聞的早期歷史更好的證據(jù)了。在19世紀(jì)末20世紀(jì)初，為“自愿安樂死”四處奔走的人，有些也同樣支持優(yōu)生學(xué)，支持強(qiáng)制“愚笨的人”絕育，支持社會(huì)達(dá)爾文主義，還秉持“種族改良”的思想。戈薩奇警告稱，未來的道德敗壞，只能通過維持“反對(duì)由私人有意剝奪他人生命的毫無例外的社會(huì)規(guī)范”來防止。生命必須保持神圣。

一直到2008年，才有第二個(gè)州跟上俄勒岡州的步伐，就是華盛頓州。隨后是蒙大拿州（通過司法裁決，而不是立法）、佛蒙特州、科羅拉多州、加利福尼亞州、華盛頓特區(qū)、夏威夷州、緬因州和新澤西州。這些法律各有各的名稱，各自采用了不同的委婉說法：《生命終點(diǎn)選擇權(quán)法》（加州）、《“我的護(hù)理我做主”法》（夏威夷州）、《病人在生命終點(diǎn)的選擇和控制法》（佛蒙特州）。今天，超過1/5的美國人生活在對(duì)絕癥病人來說醫(yī)生協(xié)助死亡合法的州，他們對(duì)此也樂見其成。2017年蓋洛普的一項(xiàng)調(diào)查顯示，73%的美國成年人認(rèn)為，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)被允許“以某種無痛的方式”結(jié)束病人的生命，只要這是病人自己想要的，而且該病人“患有無法治愈的疾病”。不過，在問題變成“如果病人要求自殺”，是否應(yīng)允許醫(yī)生幫助病人時(shí)，這一支持率下降到67%。語言反映了思想，語言也影響了思想，“自殺”這個(gè)字眼仍然很有分量。

在俄勒岡州，這一數(shù)字仍然很小：大約每1000人中有3人以這種方式死亡。2019年，290名病人得到了致命的處方，188人通過攝入致命藥物死亡。根據(jù)該州披露的數(shù)據(jù)，我們可以了解到關(guān)于這些人的一些事實(shí)。絕大多數(shù)人都患有癌癥，而其他人則患有心臟病、肺部疾病和神經(jīng)系統(tǒng)疾病，比如肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）?；颊咄ǔ６际?5歲及以上的白人中產(chǎn)階級(jí)，已婚或是喪偶，受過一定程度的大學(xué)教育。他們?cè)诰窠】禍y量方面的得分都很低。他們基本上都有醫(yī)療保險(xiǎn)，也基本上都已經(jīng)住進(jìn)了臨終關(guān)懷病房。最近，精神科醫(yī)生、學(xué)者琳達(dá)·甘齊尼（Linda Ganzini）在一次演講中對(duì)一群公共衛(wèi)生專家開了個(gè)玩笑：“我一點(diǎn)兒也不知道，在醫(yī)學(xué)當(dāng)中，我們一直很擔(dān)心的一種情況或者說情形原來是，風(fēng)險(xiǎn)因素一直是富有、白人和有醫(yī)保。”甘齊尼指出，需要臨終援助的病人已經(jīng)習(xí)慣了他們的生活方式，所以“專注于控制”死亡。為此，他們?cè)谛枰魬?zhàn)穿著白大褂的醫(yī)生時(shí)，在需要同根深蒂固的重重障礙折沖樽俎時(shí)從不退縮，他們有時(shí)間，有秉性，也有資本，可以想清楚自己要什么，并努力得到自己想要的。其他學(xué)者還提出了另外一些理論。他們指出，非裔美國人通常都不太可能在生命終點(diǎn)得到照護(hù)，比如姑息治療和臨終關(guān)懷，并推測這些差別也同樣延展到了協(xié)助死亡方面。致命藥物價(jià)格昂貴，一般醫(yī)療保險(xiǎn)也不會(huì)包括這一項(xiàng)，所以有時(shí)候他們根本買不起。學(xué)者堅(jiān)持認(rèn)為，有些群體對(duì)老人的照護(hù)比其他群體更加周到，因此那些群體中想要自殺的老人估計(jì)會(huì)比別的群體少。他們把這些都?xì)w結(jié)為宗教信仰、集體歸屬感和道德價(jià)值觀的差異。

在那些協(xié)助死亡合法的州，我們確實(shí)知道是什么促使病人選擇早死。在查看俄勒岡州衛(wèi)生部門發(fā)布的數(shù)據(jù)時(shí)，最讓我驚訝的是，大部分要求死亡的人據(jù)說并沒有處于可怕的疼痛之中，甚至也不是因?yàn)楹ε挛磥頃?huì)遭受怎樣的痛苦。絕大部分人都聲稱，他們最關(guān)心的臨終問題是“失去自主權(quán)”。也有一些人擔(dān)心“失去尊嚴(yán)”，失去享受生活中的快樂的能力，以及“失去對(duì)身體機(jī)能的控制”。在將疼痛納入考量時(shí)，他們說的都是害怕未來的疼痛，或是想要避免即將到來的疼痛，再不就是因?yàn)榇藭r(shí)此地并不知道未來還會(huì)有多少痛苦到來而在精神上感到的苦痛。是能好好死去還是會(huì)不得好死？這個(gè)問題中的不確定性讓它變得迫在眉睫。俄勒岡州的病人必須身患絕癥才有資格申請(qǐng)協(xié)助死亡，但到最后他們選擇死亡卻更多的是跟生存有關(guān)的原因，是對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)既定邊界之外的痛苦做出的回應(yīng)。

（文章僅代表作者觀點(diǎn)。）