文｜溫度紀(jì)temperature 山轎
編輯｜路子甲
“上帝給了我一雙黑色的眼睛，我卻用它來尋找光明”，顧城這句被誤傳的詩膾炙人口，提及眼睛，人們最熟悉的量詞是“雙”。
但世界上還存在著一群用“只”作為眼睛動詞的人，他們是單眼失明群體，一只好眼，足以窺見光亮，一只壞眼，讓他們難免遭受歧視與側(cè)目。
據(jù)我國2011年發(fā)布的《殘疾人殘疾分類和分級》，單眼視力不低于0.3時(shí)，不被視為殘疾人。
“我們不是殘疾人，但要非常努力才能成為普通人”，李想（小紅書@多邊形女戰(zhàn)士（ENTJ版））幼年因意外用剪刀戳到右眼導(dǎo)致單眼失明，她如此形容包括自己在內(nèi)的單眼人群處境。
有人曾問李想，你的右眼看到的是黑色還是什么？李想回復(fù)：虛無。
不是黑，因?yàn)楹谝彩且环N顏色，那里只有一片虛空，將許多單眼人群困在幾近失語的孤島。這樣的孤島上，生活著數(shù)以萬計(jì)的單眼失明人群，據(jù)粗略統(tǒng)計(jì)，全國單眼視力障礙人數(shù)比雙眼視力障礙人數(shù)更多，但缺乏具體的權(quán)威數(shù)據(jù)。
一只眼的世界，同樣注視著光明，他們被圍困在“普通人”與“殘疾人”的夾縫中，也隱沒在人群中，難以辨識彼此同類的存在。
被拒絕的“異瞳”
2024年8月，飛飛（小紅書博主@九萬字）發(fā)布了一篇名為“因?yàn)楫愅籬r婉拒，所以我決定定制義眼”的小紅書帖子，獲得了185萬觀看，1.6w人點(diǎn)贊。
評論區(qū)里有人為她出謀劃策，指出國家對招收殘疾人的單位有減稅政策，如果有殘疾證，單眼人群相較其他殘疾人士的就業(yè)空間更大。飛飛則認(rèn)真一一回復(fù)：我沒辦法辦殘疾證。
飛飛的左眼在她一歲多時(shí)受傷失明，眼球顏色較淺，瞳孔呈銀色，此后二十余年，她一直以異瞳示人，幾乎沒有雙眼健全的記憶。在帖子中，飛飛寫：“單眼不影響生活，之前可以毫不在乎地讀書、交朋友。但面臨就業(yè)，這一步終究要來了?！?/p>
今年六月，飛飛從莫斯科國立大學(xué)碩士畢業(yè)，她第一次正式求職，而異瞳也開始變成她的障礙。
此前，她有豐富的兼職經(jīng)歷。2018年，在喀什聯(lián)邦大學(xué)就讀本科的飛飛嘗試自己開店鋪?zhàn)鲋辈ァ⒑Ｍ獯?，業(yè)績斐然。“那時(shí)有人在大主播那買不到的口紅就會到我的直播間買”。
碩士階段，她多次在國際展會兼職中俄翻譯。所以，之前的經(jīng)歷讓她并不覺得異瞳在工作中有任何問題。
飛飛的求職意向是大廠與俄語相關(guān)的崗位，HR在第一輪電話面試中針對她的簡歷問了不少專業(yè)問題。然而，第二輪線上面試，打開攝像頭之后，HR反復(fù)向飛飛確認(rèn)，“簡歷上的那些展會你是本人到場嗎？”“你確定是以現(xiàn)在這樣的狀態(tài)出席的嗎？”
最后，飛飛收到了拒信，對方解釋，該崗位有對外接待需求，應(yīng)聘者的條件不匹配。
飛飛讀出了弦外之音。因?yàn)樗漠愅?，離開象牙塔后，她吃了第一個(gè)閉門羹。
異瞳不僅影響單眼人群的就業(yè)情況，它的負(fù)面影響幾乎彌散在生活的方方面面，比如婚戀困擾。
李想的右眼瞳孔全白，她戳傷自己時(shí)母親在旁，也許因?yàn)槔⒕?，母親多年來對她眼睛的態(tài)度較為回避，甚至?xí)谀概畬σ晻r(shí)撇過臉，“她不愿意直視我的眼睛”。
這樣的右眼也成為李想潛藏多年的“心魔”。而在向戀愛對象坦白眼睛的情況與不結(jié)婚之間，李想長期選擇了后者。
2022年，李想父親因病去世，她未能婚嫁成為父親的遺憾?；仡欉^往的感情經(jīng)歷，李想意識到，結(jié)婚最大的障礙是她自己的“不配得感”，長期佩戴義眼的她無法忍受別人的注視。
一旦別人，尤其是戀愛對象對她的眼睛展露絲毫好奇，她就會勃然大怒，“一點(diǎn)就炸，像刺猬”，而言語上的歧視也如影隨形。“獨(dú)眼龍”也是每個(gè)單眼人都難逃的外號。
李想記得，有個(gè)男同學(xué)從小學(xué)到初中，每次見到她都追著罵，扔石頭。多年后，李想在小學(xué)同學(xué)群里再次“碰到”了這人，她質(zhì)問對方，當(dāng)時(shí)為什么要這樣攻擊我？對方直接試圖敷衍過去。
而飛飛也有類似的經(jīng)歷，她也在小學(xué)二年級開學(xué)第一天，就聽到同學(xué)喊她“怪物”。
不過，飛飛并未因此放棄社交，她有不少朋友，只是仍然比大部分女孩更恐懼鏡頭。上大學(xué)后，獨(dú)自在異國他鄉(xiāng)生活的飛飛回顧中學(xué)時(shí)代，意識到自己的照片寥寥，少數(shù)與朋友一起正對鏡頭的合照，她也會下意識地拿東西擋住自己的臉。
為了彌補(bǔ)自己的遺憾，她開始主動在小紅書記錄自己的生活，像一個(gè)正常年輕女孩一樣，開始發(fā)布自己美美的照片，并且從不避諱自己的壞眼。
此外，單眼失明人群面對的也是一個(gè)更為危險(xiǎn)的世界。由于一邊視野缺失，單眼人群在生活中更易受傷，他們無法精準(zhǔn)判斷距離，因而很難參與到對身體協(xié)調(diào)性要求較高的運(yùn)動中。
李想嘗試過各種類型的活動，飛盤、拳擊、爵士舞，但很快就不得不放棄，她太容易撞到別人或被別人撞到了。哪怕是爬山這樣的單人活動，在野外徒步瀏覽時(shí)，右邊視野受限的李想也很容易被右側(cè)樹枝戳傷眼睛?！按恋綁难劬退懔?，戳到好眼可怎么辦？”
李想常常做有關(guān)雙眼失明的噩夢，她說單眼人群始終都會對銳物懷有生理性的恐懼。
與此同時(shí)，單眼人群購買重疾險(xiǎn)或意外險(xiǎn)等商業(yè)保險(xiǎn)的條件也比普通人嚴(yán)苛許多，保單價(jià)格更高。
李想無奈嘆氣，表明這就是單眼人群真實(shí)而邊緣的生活，他們總因“異瞳”被拒絕，卻難以得到“殘疾人”可能獲得的關(guān)注和優(yōu)待。
戴義眼，成為“普通人”
今年九月，求職被拒后，飛飛定制了自己的第一只義眼。
義眼，指人工佩戴假眼，沒有視覺功能，但有外觀上的修飾作用，是醫(yī)療美容器械的一種。在眼部條件足夠的情況下，義眼能夠以假亂真，是許多單眼人走出夾縫，成為“普通人”的第一步。
飛飛幼年時(shí)，受技術(shù)發(fā)展限制，眼科醫(yī)生認(rèn)為不摘除眼球就無法做義眼，她因而沒有考慮過義眼，一直裸眼面對世界。
由于左眼受傷太早，發(fā)育受影響，看上去比右眼小，在義眼機(jī)構(gòu)花了九天時(shí)間不斷調(diào)試，得到一只佩戴沒有不適感的義眼后，飛飛驚喜地發(fā)現(xiàn)，根據(jù)右眼取模制定的義眼使她的左眼變大了，她第一次看到自己擁有一雙相似的眼睛。
與飛飛不同，李想一直迫切地想要改變自己傷眼的外觀。
初中，她便開始佩戴虹膜片，虹膜片的大小、功能與美瞳相似，但佩戴起來的美觀效果一般。高中畢業(yè)后，李想從眼科醫(yī)生處得知義眼，她立刻找機(jī)構(gòu)定制了自己的第一只義眼片。那只義眼是玻璃材質(zhì)的，現(xiàn)在看來算不上精品，但已經(jīng)是她當(dāng)時(shí)擁有過最逼真的右眼，她欣喜若狂。
一年多后，李想在某次取出義眼時(shí)意外將之摔碎，又定制了新的義眼。實(shí)際上，玻璃材質(zhì)的義眼很危險(xiǎn)，遭遇撞擊可能會碎在眼球內(nèi)部。
李想佩戴時(shí)間最長的義眼是在大學(xué)畢業(yè)前做的，采用當(dāng)時(shí)最新的高分子材料，剛戴上時(shí)她覺得非常逼真，對自己的滿意程度飆升，“我的人生因?yàn)橐粋€(gè)好的義眼片而有了很好的開始”，工作，戀愛，搞錢，無往不利。
李想認(rèn)為， 大部分單眼人的心理承受能力還不足以抵抗裸眼帶來的傷害，通過佩戴義眼而得到的正反饋，能有效防止他們?nèi)松膼盒匝h(huán)。
技師沒有告訴她日常護(hù)理的常識，李想錯(cuò)誤地認(rèn)為義眼不用每天取戴，導(dǎo)致右眼經(jīng)常有鼻涕狀的分泌物，還時(shí)不時(shí)有刺痛感，嚴(yán)重時(shí)會影響她的好眼。那時(shí)，李想以為戴義眼不舒服是正常的。伴隨著微妙的逃避心態(tài)，佩戴這個(gè)義眼片的四五年時(shí)間里，她有意地回避義眼相關(guān)的信息。
直到父親去世，生活亟需重組，李想下定決心為自己尋覓更好的義眼。
自2022年至今，她將大量的時(shí)間精力投注于在各地的義眼機(jī)構(gòu)定制義眼片，一年時(shí)間有時(shí)能跑四五家機(jī)構(gòu)。自高中畢業(yè)至今，12年間，她親自跑了20家機(jī)構(gòu)，花費(fèi)近20萬元。李想知道一定存在舒適度和逼真度都逼近完美的義眼。
西安星眸義眼機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人田林已經(jīng)有七年的義眼從事經(jīng)驗(yàn)，他自己是一名單眼視障人群，同時(shí)也是一名義眼技師。
在田林看來，義眼效果與用戶自身的眼部條件有關(guān)。單眼失明的實(shí)際情況多種多樣，有的人眼眶受傷嚴(yán)重，或者眼球萎縮嚴(yán)重，從外表上其實(shí)已經(jīng)無法單靠義眼恢復(fù)“正?！?。
以他自己為例，由于眼睛被煙花燒傷，早年做了眼球摘除手術(shù)，眼前空間較小，無法容納一個(gè)完整的義眼片，只要戴義眼，眼瞼就無法完全閉合。
田林認(rèn)為，一個(gè)好的義眼，舒適度是第一位的，其次才是外觀上的逼真度，包括雙眼色差、虹膜大小乃至眼球血絲等細(xì)節(jié)。
然而，義眼屬于醫(yī)療美容器械，多由私人機(jī)構(gòu)制作，行業(yè)內(nèi)部缺少統(tǒng)一的培訓(xùn)流程和監(jiān)管細(xì)則，只有最基礎(chǔ)的生產(chǎn)許可、產(chǎn)品備案和市場監(jiān)管，導(dǎo)致義眼機(jī)構(gòu)良莠不齊，亂象多發(fā)。
田林指出，按照國際流程，義眼要依據(jù)每個(gè)用戶的好眼液化取膜、面對面上色、調(diào)整，定制完成至少需要2-3天的時(shí)間，但有些機(jī)構(gòu)為了攬客及獲利，承諾4-5小時(shí)就能配好義眼，實(shí)際上可能是用統(tǒng)一定制的義眼再加工，與個(gè)體的適配程度相應(yīng)降低。李想則說，她當(dāng)年想要做義眼的時(shí)候，信息渠道非常匱乏，不論是機(jī)構(gòu)還是個(gè)人都很難找到相關(guān)的訊息，她只能自己搜索國外的資料。如今，這一現(xiàn)象同樣存在。
田林的奶奶也是一名單眼人。學(xué)會義眼定制技術(shù)后，田林為80歲的奶奶做了她人生中的第一只義眼，雖然奶奶費(fèi)了很長時(shí)間學(xué)習(xí)取戴義眼，但田林明顯地感受到，戴上義眼后的奶奶自信和開心了許多。
從業(yè)七年，田林看到過許多單眼人第一次戴上義眼，他清楚，人真的會在一瞬間“眼里有光了”，他知道那道光對單眼人意味著什么——即便眼睛仍舊看不見，但至少，外表正常之后，他們不必再遭受異樣的眼光。
做彼此的眼
18歲那年，飛飛獨(dú)自奔赴俄羅斯留學(xué)。落地機(jī)場時(shí)，初次見面的俄羅斯男孩注視著她的左眼，對她說，“哇，你眼睛里有一顆星球”。這是陌生人對飛飛的異瞳最浪漫的夸贊。
后來，飛飛在小紅書上分享自己的單眼經(jīng)歷，和許多單眼人都說過，“每一只眼睛都是一顆星球?！?/p>
被看見，就不再孤獨(dú)。
起初，飛飛只是在小紅書上分享自己的留學(xué)生活。2023年2月，她在小紅書發(fā)了個(gè)日常感悟，“怎么看待異瞳的我”，那條帖子獲得了46.2k的點(diǎn)贊與36.2k的評論。
在帖子下面的評論區(qū)，她第一次意識到原來世界上有那么多和自己情況相似的單眼人群。此前，飛飛基本上從未在現(xiàn)實(shí)生活中遇到其他的單眼人，她一直以為單眼失明群體“非常小眾”。
飛飛開始更加主動地在小紅書上分享自己的生活。
比如她有一次提到了自己考取駕照的經(jīng)歷，她才發(fā)現(xiàn)許多單眼人并不清楚單眼失明經(jīng)過相應(yīng)的視力檢查后是可以考駕照的。
而分明有著相似經(jīng)歷的單眼人，卻似乎被困在各自的孤島上，直至第一個(gè)人站出來分享主動打破這種“閉塞”與隔閡。后來不少人告訴飛飛，是因?yàn)樗男〖t書帖子，他們才去嘗試考了駕照。
李想選擇在社交平臺上分享自己的生活與定制義眼經(jīng)驗(yàn)，也一定程度上受了飛飛的鼓舞。
長期以來，她都懷有義眼羞恥，追求最逼真的義眼，恰恰因?yàn)楹ε卤粍e人看出這是她的“假眼”。當(dāng)看到飛飛坦然地以“裸眼”的姿態(tài)分享自己的生活時(shí)，李想看到了單眼人群接納最真實(shí)自己的樣子，那讓她也想要做出自己的表達(dá)。
2023年初，李想一開始戴著半邊面具錄制視頻，在小紅書上分享自己的義眼制作經(jīng)歷，她獨(dú)自摸索了太長時(shí)間，深知相關(guān)訊息的匱乏。而如今，她已經(jīng)卸下面具，坦然呈現(xiàn)最真實(shí)的自己。
在坦然自我表達(dá)與評論區(qū)給予的正向回饋中，李想逐漸和曾經(jīng)的義眼羞恥和解，去年，她和長跑10年的男友坦白右眼情況，兩人也進(jìn)入婚姻生活。
看到飛飛因異瞳被hr婉拒的帖子后，李想也主動找到飛飛，跟她分享了自己的義眼經(jīng)驗(yàn)。
“我這些資料，都是真金白銀砸出來的”，雖然因?yàn)榱x眼醫(yī)療器械的特殊性，她無法直接發(fā)布，但在小紅書上聚集了許多需要的人群，她也開始通過社群的方式分享。
2022年，李想曾加入過其他人組織的社群，獲得了幫助和建議。后來，在自己建立社群過程中，她也接收了不少單眼人苦痛交雜的傾訴。
相較而言，李想更希望，單眼人能夠通過互助的資料更有效地增進(jìn)對義眼制作技術(shù)的了解，從而切實(shí)地幫助每個(gè)單眼人定制適合自己的義眼。
她鼓勵(lì)自己的群友們將自身情況與定制義眼的經(jīng)驗(yàn)都記錄下來，留給后來人參考。長此以往，也許越來越多的單眼失明人群就能夠走出沉默的狀態(tài)，表達(dá)與互助。然后才可能被看見，被傾聽。
不過，李想說，群里不少女孩，剛進(jìn)群時(shí)每天都發(fā)很多條消息，簡直是“疼痛文學(xué)女主”，做了義眼后就消失了，“談戀愛去了”。不過，李想覺得這也挺好的。
互聯(lián)網(wǎng)的社區(qū)可以給與單眼人群以溫暖，這份勇氣或許只是從一個(gè)人而起，然后慢慢傳導(dǎo)給更多的人。
這個(gè)過程是美好的，而最后，我們希望的是每個(gè)被困在自我孤島上的單眼人，都能夠投奔自己嶄新、燦爛的現(xiàn)實(shí)生活。
注：本文人物均為化名