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一群單眼年輕人,決定離開困住自己的孤島

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一群單眼年輕人,決定離開困住自己的孤島

一只眼的世界,同樣注視著光明,他們被圍困在“普通人”與“殘疾人”的夾縫中,也隱沒在人群中,難以辨識彼此同類的存在。

文|溫度紀(jì)temperature  山轎

編輯|路子甲

“上帝給了我一雙黑色的眼睛,我卻用它來尋找光明”,顧城這句被誤傳的詩膾炙人口,提及眼睛,人們最熟悉的量詞是“雙”。

但世界上還存在著一群用“只”作為眼睛動詞的人,他們是單眼失明群體,一只好眼,足以窺見光亮,一只壞眼,讓他們難免遭受歧視與側(cè)目。

據(jù)我國2011年發(fā)布的《殘疾人殘疾分類和分級》,單眼視力不低于0.3時(shí),不被視為殘疾人。

“我們不是殘疾人,但要非常努力才能成為普通人”,李想(小紅書@多邊形女戰(zhàn)士(ENTJ版))幼年因意外用剪刀戳到右眼導(dǎo)致單眼失明,她如此形容包括自己在內(nèi)的單眼人群處境。

有人曾問李想,你的右眼看到的是黑色還是什么?李想回復(fù):虛無。

不是黑,因?yàn)楹谝彩且环N顏色,那里只有一片虛空,將許多單眼人群困在幾近失語的孤島。這樣的孤島上,生活著數(shù)以萬計(jì)的單眼失明人群,據(jù)粗略統(tǒng)計(jì),全國單眼視力障礙人數(shù)比雙眼視力障礙人數(shù)更多,但缺乏具體的權(quán)威數(shù)據(jù)。

一只眼的世界,同樣注視著光明,他們被圍困在“普通人”與“殘疾人”的夾縫中,也隱沒在人群中,難以辨識彼此同類的存在。

被拒絕的“異瞳”

2024年8月,飛飛(小紅書博主@九萬字)發(fā)布了一篇名為“因?yàn)楫愅籬r婉拒,所以我決定定制義眼”的小紅書帖子,獲得了185萬觀看,1.6w人點(diǎn)贊。

評論區(qū)里有人為她出謀劃策,指出國家對招收殘疾人的單位有減稅政策,如果有殘疾證,單眼人群相較其他殘疾人士的就業(yè)空間更大。飛飛則認(rèn)真一一回復(fù):我沒辦法辦殘疾證。

飛飛的左眼在她一歲多時(shí)受傷失明,眼球顏色較淺,瞳孔呈銀色,此后二十余年,她一直以異瞳示人,幾乎沒有雙眼健全的記憶。在帖子中,飛飛寫:“單眼不影響生活,之前可以毫不在乎地讀書、交朋友。但面臨就業(yè),這一步終究要來了?!?/p>

今年六月,飛飛從莫斯科國立大學(xué)碩士畢業(yè),她第一次正式求職,而異瞳也開始變成她的障礙。

此前,她有豐富的兼職經(jīng)歷。2018年,在喀什聯(lián)邦大學(xué)就讀本科的飛飛嘗試自己開店鋪?zhàn)鲋辈ァ⒑M獯?,業(yè)績斐然。“那時(shí)有人在大主播那買不到的口紅就會到我的直播間買”。

碩士階段,她多次在國際展會兼職中俄翻譯。所以,之前的經(jīng)歷讓她并不覺得異瞳在工作中有任何問題。

飛飛的求職意向是大廠與俄語相關(guān)的崗位,HR在第一輪電話面試中針對她的簡歷問了不少專業(yè)問題。然而,第二輪線上面試,打開攝像頭之后,HR反復(fù)向飛飛確認(rèn),“簡歷上的那些展會你是本人到場嗎?”“你確定是以現(xiàn)在這樣的狀態(tài)出席的嗎?”

最后,飛飛收到了拒信,對方解釋,該崗位有對外接待需求,應(yīng)聘者的條件不匹配。

飛飛讀出了弦外之音。因?yàn)樗漠愅?,離開象牙塔后,她吃了第一個(gè)閉門羹。

異瞳不僅影響單眼人群的就業(yè)情況,它的負(fù)面影響幾乎彌散在生活的方方面面,比如婚戀困擾。

李想的右眼瞳孔全白,她戳傷自己時(shí)母親在旁,也許因?yàn)槔⒕?,母親多年來對她眼睛的態(tài)度較為回避,甚至?xí)谀概畬σ晻r(shí)撇過臉,“她不愿意直視我的眼睛”。

這樣的右眼也成為李想潛藏多年的“心魔”。而在向戀愛對象坦白眼睛的情況與不結(jié)婚之間,李想長期選擇了后者。

2022年,李想父親因病去世,她未能婚嫁成為父親的遺憾?;仡欉^往的感情經(jīng)歷,李想意識到,結(jié)婚最大的障礙是她自己的“不配得感”,長期佩戴義眼的她無法忍受別人的注視。

一旦別人,尤其是戀愛對象對她的眼睛展露絲毫好奇,她就會勃然大怒,“一點(diǎn)就炸,像刺猬”,而言語上的歧視也如影隨形。“獨(dú)眼龍”也是每個(gè)單眼人都難逃的外號。

李想記得,有個(gè)男同學(xué)從小學(xué)到初中,每次見到她都追著罵,扔石頭。多年后,李想在小學(xué)同學(xué)群里再次“碰到”了這人,她質(zhì)問對方,當(dāng)時(shí)為什么要這樣攻擊我?對方直接試圖敷衍過去。

而飛飛也有類似的經(jīng)歷,她也在小學(xué)二年級開學(xué)第一天,就聽到同學(xué)喊她“怪物”。

不過,飛飛并未因此放棄社交,她有不少朋友,只是仍然比大部分女孩更恐懼鏡頭。上大學(xué)后,獨(dú)自在異國他鄉(xiāng)生活的飛飛回顧中學(xué)時(shí)代,意識到自己的照片寥寥,少數(shù)與朋友一起正對鏡頭的合照,她也會下意識地拿東西擋住自己的臉。

為了彌補(bǔ)自己的遺憾,她開始主動在小紅書記錄自己的生活,像一個(gè)正常年輕女孩一樣,開始發(fā)布自己美美的照片,并且從不避諱自己的壞眼。

此外,單眼失明人群面對的也是一個(gè)更為危險(xiǎn)的世界。由于一邊視野缺失,單眼人群在生活中更易受傷,他們無法精準(zhǔn)判斷距離,因而很難參與到對身體協(xié)調(diào)性要求較高的運(yùn)動中。

李想嘗試過各種類型的活動,飛盤、拳擊、爵士舞,但很快就不得不放棄,她太容易撞到別人或被別人撞到了。哪怕是爬山這樣的單人活動,在野外徒步瀏覽時(shí),右邊視野受限的李想也很容易被右側(cè)樹枝戳傷眼睛?!按恋綁难劬退懔?,戳到好眼可怎么辦?”

李想常常做有關(guān)雙眼失明的噩夢,她說單眼人群始終都會對銳物懷有生理性的恐懼。

與此同時(shí),單眼人群購買重疾險(xiǎn)或意外險(xiǎn)等商業(yè)保險(xiǎn)的條件也比普通人嚴(yán)苛許多,保單價(jià)格更高。

李想無奈嘆氣,表明這就是單眼人群真實(shí)而邊緣的生活,他們總因“異瞳”被拒絕,卻難以得到“殘疾人”可能獲得的關(guān)注和優(yōu)待。

戴義眼,成為“普通人”

今年九月,求職被拒后,飛飛定制了自己的第一只義眼。

義眼,指人工佩戴假眼,沒有視覺功能,但有外觀上的修飾作用,是醫(yī)療美容器械的一種。在眼部條件足夠的情況下,義眼能夠以假亂真,是許多單眼人走出夾縫,成為“普通人”的第一步。

飛飛幼年時(shí),受技術(shù)發(fā)展限制,眼科醫(yī)生認(rèn)為不摘除眼球就無法做義眼,她因而沒有考慮過義眼,一直裸眼面對世界。

由于左眼受傷太早,發(fā)育受影響,看上去比右眼小,在義眼機(jī)構(gòu)花了九天時(shí)間不斷調(diào)試,得到一只佩戴沒有不適感的義眼后,飛飛驚喜地發(fā)現(xiàn),根據(jù)右眼取模制定的義眼使她的左眼變大了,她第一次看到自己擁有一雙相似的眼睛。

與飛飛不同,李想一直迫切地想要改變自己傷眼的外觀。

初中,她便開始佩戴虹膜片,虹膜片的大小、功能與美瞳相似,但佩戴起來的美觀效果一般。高中畢業(yè)后,李想從眼科醫(yī)生處得知義眼,她立刻找機(jī)構(gòu)定制了自己的第一只義眼片。那只義眼是玻璃材質(zhì)的,現(xiàn)在看來算不上精品,但已經(jīng)是她當(dāng)時(shí)擁有過最逼真的右眼,她欣喜若狂。

一年多后,李想在某次取出義眼時(shí)意外將之摔碎,又定制了新的義眼。實(shí)際上,玻璃材質(zhì)的義眼很危險(xiǎn),遭遇撞擊可能會碎在眼球內(nèi)部。

李想佩戴時(shí)間最長的義眼是在大學(xué)畢業(yè)前做的,采用當(dāng)時(shí)最新的高分子材料,剛戴上時(shí)她覺得非常逼真,對自己的滿意程度飆升,“我的人生因?yàn)橐粋€(gè)好的義眼片而有了很好的開始”,工作,戀愛,搞錢,無往不利。

李想認(rèn)為, 大部分單眼人的心理承受能力還不足以抵抗裸眼帶來的傷害,通過佩戴義眼而得到的正反饋,能有效防止他們?nèi)松膼盒匝h(huán)。

技師沒有告訴她日常護(hù)理的常識,李想錯(cuò)誤地認(rèn)為義眼不用每天取戴,導(dǎo)致右眼經(jīng)常有鼻涕狀的分泌物,還時(shí)不時(shí)有刺痛感,嚴(yán)重時(shí)會影響她的好眼。那時(shí),李想以為戴義眼不舒服是正常的。伴隨著微妙的逃避心態(tài),佩戴這個(gè)義眼片的四五年時(shí)間里,她有意地回避義眼相關(guān)的信息。

直到父親去世,生活亟需重組,李想下定決心為自己尋覓更好的義眼。

自2022年至今,她將大量的時(shí)間精力投注于在各地的義眼機(jī)構(gòu)定制義眼片,一年時(shí)間有時(shí)能跑四五家機(jī)構(gòu)。自高中畢業(yè)至今,12年間,她親自跑了20家機(jī)構(gòu),花費(fèi)近20萬元。李想知道一定存在舒適度和逼真度都逼近完美的義眼。

西安星眸義眼機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人田林已經(jīng)有七年的義眼從事經(jīng)驗(yàn),他自己是一名單眼視障人群,同時(shí)也是一名義眼技師。

在田林看來,義眼效果與用戶自身的眼部條件有關(guān)。單眼失明的實(shí)際情況多種多樣,有的人眼眶受傷嚴(yán)重,或者眼球萎縮嚴(yán)重,從外表上其實(shí)已經(jīng)無法單靠義眼恢復(fù)“正?!?。

以他自己為例,由于眼睛被煙花燒傷,早年做了眼球摘除手術(shù),眼前空間較小,無法容納一個(gè)完整的義眼片,只要戴義眼,眼瞼就無法完全閉合。

田林認(rèn)為,一個(gè)好的義眼,舒適度是第一位的,其次才是外觀上的逼真度,包括雙眼色差、虹膜大小乃至眼球血絲等細(xì)節(jié)。

然而,義眼屬于醫(yī)療美容器械,多由私人機(jī)構(gòu)制作,行業(yè)內(nèi)部缺少統(tǒng)一的培訓(xùn)流程和監(jiān)管細(xì)則,只有最基礎(chǔ)的生產(chǎn)許可、產(chǎn)品備案和市場監(jiān)管,導(dǎo)致義眼機(jī)構(gòu)良莠不齊,亂象多發(fā)。

田林指出,按照國際流程,義眼要依據(jù)每個(gè)用戶的好眼液化取膜、面對面上色、調(diào)整,定制完成至少需要2-3天的時(shí)間,但有些機(jī)構(gòu)為了攬客及獲利,承諾4-5小時(shí)就能配好義眼,實(shí)際上可能是用統(tǒng)一定制的義眼再加工,與個(gè)體的適配程度相應(yīng)降低。李想則說,她當(dāng)年想要做義眼的時(shí)候,信息渠道非常匱乏,不論是機(jī)構(gòu)還是個(gè)人都很難找到相關(guān)的訊息,她只能自己搜索國外的資料。如今,這一現(xiàn)象同樣存在。

田林的奶奶也是一名單眼人。學(xué)會義眼定制技術(shù)后,田林為80歲的奶奶做了她人生中的第一只義眼,雖然奶奶費(fèi)了很長時(shí)間學(xué)習(xí)取戴義眼,但田林明顯地感受到,戴上義眼后的奶奶自信和開心了許多。

從業(yè)七年,田林看到過許多單眼人第一次戴上義眼,他清楚,人真的會在一瞬間“眼里有光了”,他知道那道光對單眼人意味著什么——即便眼睛仍舊看不見,但至少,外表正常之后,他們不必再遭受異樣的眼光。

做彼此的眼

18歲那年,飛飛獨(dú)自奔赴俄羅斯留學(xué)。落地機(jī)場時(shí),初次見面的俄羅斯男孩注視著她的左眼,對她說,“哇,你眼睛里有一顆星球”。這是陌生人對飛飛的異瞳最浪漫的夸贊。

后來,飛飛在小紅書上分享自己的單眼經(jīng)歷,和許多單眼人都說過,“每一只眼睛都是一顆星球?!?/p>

被看見,就不再孤獨(dú)。

起初,飛飛只是在小紅書上分享自己的留學(xué)生活。2023年2月,她在小紅書發(fā)了個(gè)日常感悟,“怎么看待異瞳的我”,那條帖子獲得了46.2k的點(diǎn)贊與36.2k的評論。

在帖子下面的評論區(qū),她第一次意識到原來世界上有那么多和自己情況相似的單眼人群。此前,飛飛基本上從未在現(xiàn)實(shí)生活中遇到其他的單眼人,她一直以為單眼失明群體“非常小眾”。

飛飛開始更加主動地在小紅書上分享自己的生活。

比如她有一次提到了自己考取駕照的經(jīng)歷,她才發(fā)現(xiàn)許多單眼人并不清楚單眼失明經(jīng)過相應(yīng)的視力檢查后是可以考駕照的。

而分明有著相似經(jīng)歷的單眼人,卻似乎被困在各自的孤島上,直至第一個(gè)人站出來分享主動打破這種“閉塞”與隔閡。后來不少人告訴飛飛,是因?yàn)樗男〖t書帖子,他們才去嘗試考了駕照。

李想選擇在社交平臺上分享自己的生活與定制義眼經(jīng)驗(yàn),也一定程度上受了飛飛的鼓舞。

長期以來,她都懷有義眼羞恥,追求最逼真的義眼,恰恰因?yàn)楹ε卤粍e人看出這是她的“假眼”。當(dāng)看到飛飛坦然地以“裸眼”的姿態(tài)分享自己的生活時(shí),李想看到了單眼人群接納最真實(shí)自己的樣子,那讓她也想要做出自己的表達(dá)。

2023年初,李想一開始戴著半邊面具錄制視頻,在小紅書上分享自己的義眼制作經(jīng)歷,她獨(dú)自摸索了太長時(shí)間,深知相關(guān)訊息的匱乏。而如今,她已經(jīng)卸下面具,坦然呈現(xiàn)最真實(shí)的自己。

在坦然自我表達(dá)與評論區(qū)給予的正向回饋中,李想逐漸和曾經(jīng)的義眼羞恥和解,去年,她和長跑10年的男友坦白右眼情況,兩人也進(jìn)入婚姻生活。

看到飛飛因異瞳被hr婉拒的帖子后,李想也主動找到飛飛,跟她分享了自己的義眼經(jīng)驗(yàn)。

“我這些資料,都是真金白銀砸出來的”,雖然因?yàn)榱x眼醫(yī)療器械的特殊性,她無法直接發(fā)布,但在小紅書上聚集了許多需要的人群,她也開始通過社群的方式分享。

2022年,李想曾加入過其他人組織的社群,獲得了幫助和建議。后來,在自己建立社群過程中,她也接收了不少單眼人苦痛交雜的傾訴。

相較而言,李想更希望,單眼人能夠通過互助的資料更有效地增進(jìn)對義眼制作技術(shù)的了解,從而切實(shí)地幫助每個(gè)單眼人定制適合自己的義眼。

她鼓勵(lì)自己的群友們將自身情況與定制義眼的經(jīng)驗(yàn)都記錄下來,留給后來人參考。長此以往,也許越來越多的單眼失明人群就能夠走出沉默的狀態(tài),表達(dá)與互助。然后才可能被看見,被傾聽。

不過,李想說,群里不少女孩,剛進(jìn)群時(shí)每天都發(fā)很多條消息,簡直是“疼痛文學(xué)女主”,做了義眼后就消失了,“談戀愛去了”。不過,李想覺得這也挺好的。

互聯(lián)網(wǎng)的社區(qū)可以給與單眼人群以溫暖,這份勇氣或許只是從一個(gè)人而起,然后慢慢傳導(dǎo)給更多的人。

這個(gè)過程是美好的,而最后,我們希望的是每個(gè)被困在自我孤島上的單眼人,都能夠投奔自己嶄新、燦爛的現(xiàn)實(shí)生活。

注:本文人物均為化名

 
本文為轉(zhuǎn)載內(nèi)容,授權(quán)事宜請聯(lián)系原著作權(quán)人。

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一群單眼年輕人,決定離開困住自己的孤島

一只眼的世界,同樣注視著光明,他們被圍困在“普通人”與“殘疾人”的夾縫中,也隱沒在人群中,難以辨識彼此同類的存在。

文|溫度紀(jì)temperature  山轎

編輯|路子甲

“上帝給了我一雙黑色的眼睛,我卻用它來尋找光明”,顧城這句被誤傳的詩膾炙人口,提及眼睛,人們最熟悉的量詞是“雙”。

但世界上還存在著一群用“只”作為眼睛動詞的人,他們是單眼失明群體,一只好眼,足以窺見光亮,一只壞眼,讓他們難免遭受歧視與側(cè)目。

據(jù)我國2011年發(fā)布的《殘疾人殘疾分類和分級》,單眼視力不低于0.3時(shí),不被視為殘疾人。

“我們不是殘疾人,但要非常努力才能成為普通人”,李想(小紅書@多邊形女戰(zhàn)士(ENTJ版))幼年因意外用剪刀戳到右眼導(dǎo)致單眼失明,她如此形容包括自己在內(nèi)的單眼人群處境。

有人曾問李想,你的右眼看到的是黑色還是什么?李想回復(fù):虛無。

不是黑,因?yàn)楹谝彩且环N顏色,那里只有一片虛空,將許多單眼人群困在幾近失語的孤島。這樣的孤島上,生活著數(shù)以萬計(jì)的單眼失明人群,據(jù)粗略統(tǒng)計(jì),全國單眼視力障礙人數(shù)比雙眼視力障礙人數(shù)更多,但缺乏具體的權(quán)威數(shù)據(jù)。

一只眼的世界,同樣注視著光明,他們被圍困在“普通人”與“殘疾人”的夾縫中,也隱沒在人群中,難以辨識彼此同類的存在。

被拒絕的“異瞳”

2024年8月,飛飛(小紅書博主@九萬字)發(fā)布了一篇名為“因?yàn)楫愅籬r婉拒,所以我決定定制義眼”的小紅書帖子,獲得了185萬觀看,1.6w人點(diǎn)贊。

評論區(qū)里有人為她出謀劃策,指出國家對招收殘疾人的單位有減稅政策,如果有殘疾證,單眼人群相較其他殘疾人士的就業(yè)空間更大。飛飛則認(rèn)真一一回復(fù):我沒辦法辦殘疾證。

飛飛的左眼在她一歲多時(shí)受傷失明,眼球顏色較淺,瞳孔呈銀色,此后二十余年,她一直以異瞳示人,幾乎沒有雙眼健全的記憶。在帖子中,飛飛寫:“單眼不影響生活,之前可以毫不在乎地讀書、交朋友。但面臨就業(yè),這一步終究要來了。”

今年六月,飛飛從莫斯科國立大學(xué)碩士畢業(yè),她第一次正式求職,而異瞳也開始變成她的障礙。

此前,她有豐富的兼職經(jīng)歷。2018年,在喀什聯(lián)邦大學(xué)就讀本科的飛飛嘗試自己開店鋪?zhàn)鲋辈?、海外代購,業(yè)績斐然?!澳菚r(shí)有人在大主播那買不到的口紅就會到我的直播間買”。

碩士階段,她多次在國際展會兼職中俄翻譯。所以,之前的經(jīng)歷讓她并不覺得異瞳在工作中有任何問題。

飛飛的求職意向是大廠與俄語相關(guān)的崗位,HR在第一輪電話面試中針對她的簡歷問了不少專業(yè)問題。然而,第二輪線上面試,打開攝像頭之后,HR反復(fù)向飛飛確認(rèn),“簡歷上的那些展會你是本人到場嗎?”“你確定是以現(xiàn)在這樣的狀態(tài)出席的嗎?”

最后,飛飛收到了拒信,對方解釋,該崗位有對外接待需求,應(yīng)聘者的條件不匹配。

飛飛讀出了弦外之音。因?yàn)樗漠愅x開象牙塔后,她吃了第一個(gè)閉門羹。

異瞳不僅影響單眼人群的就業(yè)情況,它的負(fù)面影響幾乎彌散在生活的方方面面,比如婚戀困擾。

李想的右眼瞳孔全白,她戳傷自己時(shí)母親在旁,也許因?yàn)槔⒕?,母親多年來對她眼睛的態(tài)度較為回避,甚至?xí)谀概畬σ晻r(shí)撇過臉,“她不愿意直視我的眼睛”。

這樣的右眼也成為李想潛藏多年的“心魔”。而在向戀愛對象坦白眼睛的情況與不結(jié)婚之間,李想長期選擇了后者。

2022年,李想父親因病去世,她未能婚嫁成為父親的遺憾?;仡欉^往的感情經(jīng)歷,李想意識到,結(jié)婚最大的障礙是她自己的“不配得感”,長期佩戴義眼的她無法忍受別人的注視。

一旦別人,尤其是戀愛對象對她的眼睛展露絲毫好奇,她就會勃然大怒,“一點(diǎn)就炸,像刺猬”,而言語上的歧視也如影隨形?!蔼?dú)眼龍”也是每個(gè)單眼人都難逃的外號。

李想記得,有個(gè)男同學(xué)從小學(xué)到初中,每次見到她都追著罵,扔石頭。多年后,李想在小學(xué)同學(xué)群里再次“碰到”了這人,她質(zhì)問對方,當(dāng)時(shí)為什么要這樣攻擊我?對方直接試圖敷衍過去。

而飛飛也有類似的經(jīng)歷,她也在小學(xué)二年級開學(xué)第一天,就聽到同學(xué)喊她“怪物”。

不過,飛飛并未因此放棄社交,她有不少朋友,只是仍然比大部分女孩更恐懼鏡頭。上大學(xué)后,獨(dú)自在異國他鄉(xiāng)生活的飛飛回顧中學(xué)時(shí)代,意識到自己的照片寥寥,少數(shù)與朋友一起正對鏡頭的合照,她也會下意識地拿東西擋住自己的臉。

為了彌補(bǔ)自己的遺憾,她開始主動在小紅書記錄自己的生活,像一個(gè)正常年輕女孩一樣,開始發(fā)布自己美美的照片,并且從不避諱自己的壞眼。

此外,單眼失明人群面對的也是一個(gè)更為危險(xiǎn)的世界。由于一邊視野缺失,單眼人群在生活中更易受傷,他們無法精準(zhǔn)判斷距離,因而很難參與到對身體協(xié)調(diào)性要求較高的運(yùn)動中。

李想嘗試過各種類型的活動,飛盤、拳擊、爵士舞,但很快就不得不放棄,她太容易撞到別人或被別人撞到了。哪怕是爬山這樣的單人活動,在野外徒步瀏覽時(shí),右邊視野受限的李想也很容易被右側(cè)樹枝戳傷眼睛?!按恋綁难劬退懔?,戳到好眼可怎么辦?”

李想常常做有關(guān)雙眼失明的噩夢,她說單眼人群始終都會對銳物懷有生理性的恐懼。

與此同時(shí),單眼人群購買重疾險(xiǎn)或意外險(xiǎn)等商業(yè)保險(xiǎn)的條件也比普通人嚴(yán)苛許多,保單價(jià)格更高。

李想無奈嘆氣,表明這就是單眼人群真實(shí)而邊緣的生活,他們總因“異瞳”被拒絕,卻難以得到“殘疾人”可能獲得的關(guān)注和優(yōu)待。

戴義眼,成為“普通人”

今年九月,求職被拒后,飛飛定制了自己的第一只義眼。

義眼,指人工佩戴假眼,沒有視覺功能,但有外觀上的修飾作用,是醫(yī)療美容器械的一種。在眼部條件足夠的情況下,義眼能夠以假亂真,是許多單眼人走出夾縫,成為“普通人”的第一步。

飛飛幼年時(shí),受技術(shù)發(fā)展限制,眼科醫(yī)生認(rèn)為不摘除眼球就無法做義眼,她因而沒有考慮過義眼,一直裸眼面對世界。

由于左眼受傷太早,發(fā)育受影響,看上去比右眼小,在義眼機(jī)構(gòu)花了九天時(shí)間不斷調(diào)試,得到一只佩戴沒有不適感的義眼后,飛飛驚喜地發(fā)現(xiàn),根據(jù)右眼取模制定的義眼使她的左眼變大了,她第一次看到自己擁有一雙相似的眼睛。

與飛飛不同,李想一直迫切地想要改變自己傷眼的外觀。

初中,她便開始佩戴虹膜片,虹膜片的大小、功能與美瞳相似,但佩戴起來的美觀效果一般。高中畢業(yè)后,李想從眼科醫(yī)生處得知義眼,她立刻找機(jī)構(gòu)定制了自己的第一只義眼片。那只義眼是玻璃材質(zhì)的,現(xiàn)在看來算不上精品,但已經(jīng)是她當(dāng)時(shí)擁有過最逼真的右眼,她欣喜若狂。

一年多后,李想在某次取出義眼時(shí)意外將之摔碎,又定制了新的義眼。實(shí)際上,玻璃材質(zhì)的義眼很危險(xiǎn),遭遇撞擊可能會碎在眼球內(nèi)部。

李想佩戴時(shí)間最長的義眼是在大學(xué)畢業(yè)前做的,采用當(dāng)時(shí)最新的高分子材料,剛戴上時(shí)她覺得非常逼真,對自己的滿意程度飆升,“我的人生因?yàn)橐粋€(gè)好的義眼片而有了很好的開始”,工作,戀愛,搞錢,無往不利。

李想認(rèn)為, 大部分單眼人的心理承受能力還不足以抵抗裸眼帶來的傷害,通過佩戴義眼而得到的正反饋,能有效防止他們?nèi)松膼盒匝h(huán)。

技師沒有告訴她日常護(hù)理的常識,李想錯(cuò)誤地認(rèn)為義眼不用每天取戴,導(dǎo)致右眼經(jīng)常有鼻涕狀的分泌物,還時(shí)不時(shí)有刺痛感,嚴(yán)重時(shí)會影響她的好眼。那時(shí),李想以為戴義眼不舒服是正常的。伴隨著微妙的逃避心態(tài),佩戴這個(gè)義眼片的四五年時(shí)間里,她有意地回避義眼相關(guān)的信息。

直到父親去世,生活亟需重組,李想下定決心為自己尋覓更好的義眼。

自2022年至今,她將大量的時(shí)間精力投注于在各地的義眼機(jī)構(gòu)定制義眼片,一年時(shí)間有時(shí)能跑四五家機(jī)構(gòu)。自高中畢業(yè)至今,12年間,她親自跑了20家機(jī)構(gòu),花費(fèi)近20萬元。李想知道一定存在舒適度和逼真度都逼近完美的義眼。

西安星眸義眼機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人田林已經(jīng)有七年的義眼從事經(jīng)驗(yàn),他自己是一名單眼視障人群,同時(shí)也是一名義眼技師。

在田林看來,義眼效果與用戶自身的眼部條件有關(guān)。單眼失明的實(shí)際情況多種多樣,有的人眼眶受傷嚴(yán)重,或者眼球萎縮嚴(yán)重,從外表上其實(shí)已經(jīng)無法單靠義眼恢復(fù)“正?!?。

以他自己為例,由于眼睛被煙花燒傷,早年做了眼球摘除手術(shù),眼前空間較小,無法容納一個(gè)完整的義眼片,只要戴義眼,眼瞼就無法完全閉合。

田林認(rèn)為,一個(gè)好的義眼,舒適度是第一位的,其次才是外觀上的逼真度,包括雙眼色差、虹膜大小乃至眼球血絲等細(xì)節(jié)。

然而,義眼屬于醫(yī)療美容器械,多由私人機(jī)構(gòu)制作,行業(yè)內(nèi)部缺少統(tǒng)一的培訓(xùn)流程和監(jiān)管細(xì)則,只有最基礎(chǔ)的生產(chǎn)許可、產(chǎn)品備案和市場監(jiān)管,導(dǎo)致義眼機(jī)構(gòu)良莠不齊,亂象多發(fā)。

田林指出,按照國際流程,義眼要依據(jù)每個(gè)用戶的好眼液化取膜、面對面上色、調(diào)整,定制完成至少需要2-3天的時(shí)間,但有些機(jī)構(gòu)為了攬客及獲利,承諾4-5小時(shí)就能配好義眼,實(shí)際上可能是用統(tǒng)一定制的義眼再加工,與個(gè)體的適配程度相應(yīng)降低。李想則說,她當(dāng)年想要做義眼的時(shí)候,信息渠道非常匱乏,不論是機(jī)構(gòu)還是個(gè)人都很難找到相關(guān)的訊息,她只能自己搜索國外的資料。如今,這一現(xiàn)象同樣存在。

田林的奶奶也是一名單眼人。學(xué)會義眼定制技術(shù)后,田林為80歲的奶奶做了她人生中的第一只義眼,雖然奶奶費(fèi)了很長時(shí)間學(xué)習(xí)取戴義眼,但田林明顯地感受到,戴上義眼后的奶奶自信和開心了許多。

從業(yè)七年,田林看到過許多單眼人第一次戴上義眼,他清楚,人真的會在一瞬間“眼里有光了”,他知道那道光對單眼人意味著什么——即便眼睛仍舊看不見,但至少,外表正常之后,他們不必再遭受異樣的眼光。

做彼此的眼

18歲那年,飛飛獨(dú)自奔赴俄羅斯留學(xué)。落地機(jī)場時(shí),初次見面的俄羅斯男孩注視著她的左眼,對她說,“哇,你眼睛里有一顆星球”。這是陌生人對飛飛的異瞳最浪漫的夸贊。

后來,飛飛在小紅書上分享自己的單眼經(jīng)歷,和許多單眼人都說過,“每一只眼睛都是一顆星球?!?/p>

被看見,就不再孤獨(dú)。

起初,飛飛只是在小紅書上分享自己的留學(xué)生活。2023年2月,她在小紅書發(fā)了個(gè)日常感悟,“怎么看待異瞳的我”,那條帖子獲得了46.2k的點(diǎn)贊與36.2k的評論。

在帖子下面的評論區(qū),她第一次意識到原來世界上有那么多和自己情況相似的單眼人群。此前,飛飛基本上從未在現(xiàn)實(shí)生活中遇到其他的單眼人,她一直以為單眼失明群體“非常小眾”。

飛飛開始更加主動地在小紅書上分享自己的生活。

比如她有一次提到了自己考取駕照的經(jīng)歷,她才發(fā)現(xiàn)許多單眼人并不清楚單眼失明經(jīng)過相應(yīng)的視力檢查后是可以考駕照的。

而分明有著相似經(jīng)歷的單眼人,卻似乎被困在各自的孤島上,直至第一個(gè)人站出來分享主動打破這種“閉塞”與隔閡。后來不少人告訴飛飛,是因?yàn)樗男〖t書帖子,他們才去嘗試考了駕照。

李想選擇在社交平臺上分享自己的生活與定制義眼經(jīng)驗(yàn),也一定程度上受了飛飛的鼓舞。

長期以來,她都懷有義眼羞恥,追求最逼真的義眼,恰恰因?yàn)楹ε卤粍e人看出這是她的“假眼”。當(dāng)看到飛飛坦然地以“裸眼”的姿態(tài)分享自己的生活時(shí),李想看到了單眼人群接納最真實(shí)自己的樣子,那讓她也想要做出自己的表達(dá)。

2023年初,李想一開始戴著半邊面具錄制視頻,在小紅書上分享自己的義眼制作經(jīng)歷,她獨(dú)自摸索了太長時(shí)間,深知相關(guān)訊息的匱乏。而如今,她已經(jīng)卸下面具,坦然呈現(xiàn)最真實(shí)的自己。

在坦然自我表達(dá)與評論區(qū)給予的正向回饋中,李想逐漸和曾經(jīng)的義眼羞恥和解,去年,她和長跑10年的男友坦白右眼情況,兩人也進(jìn)入婚姻生活。

看到飛飛因異瞳被hr婉拒的帖子后,李想也主動找到飛飛,跟她分享了自己的義眼經(jīng)驗(yàn)。

“我這些資料,都是真金白銀砸出來的”,雖然因?yàn)榱x眼醫(yī)療器械的特殊性,她無法直接發(fā)布,但在小紅書上聚集了許多需要的人群,她也開始通過社群的方式分享。

2022年,李想曾加入過其他人組織的社群,獲得了幫助和建議。后來,在自己建立社群過程中,她也接收了不少單眼人苦痛交雜的傾訴。

相較而言,李想更希望,單眼人能夠通過互助的資料更有效地增進(jìn)對義眼制作技術(shù)的了解,從而切實(shí)地幫助每個(gè)單眼人定制適合自己的義眼。

她鼓勵(lì)自己的群友們將自身情況與定制義眼的經(jīng)驗(yàn)都記錄下來,留給后來人參考。長此以往,也許越來越多的單眼失明人群就能夠走出沉默的狀態(tài),表達(dá)與互助。然后才可能被看見,被傾聽。

不過,李想說,群里不少女孩,剛進(jìn)群時(shí)每天都發(fā)很多條消息,簡直是“疼痛文學(xué)女主”,做了義眼后就消失了,“談戀愛去了”。不過,李想覺得這也挺好的。

互聯(lián)網(wǎng)的社區(qū)可以給與單眼人群以溫暖,這份勇氣或許只是從一個(gè)人而起,然后慢慢傳導(dǎo)給更多的人。

這個(gè)過程是美好的,而最后,我們希望的是每個(gè)被困在自我孤島上的單眼人,都能夠投奔自己嶄新、燦爛的現(xiàn)實(shí)生活。

注:本文人物均為化名

 
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