文|溫度紀temperature 山轎
編輯|路子甲
“上帝給了我一雙黑色的眼睛,我卻用它來尋找光明”,顧城這句被誤傳的詩膾炙人口,提及眼睛,人們最熟悉的量詞是“雙”。
但世界上還存在著一群用“只”作為眼睛動詞的人,他們是單眼失明群體,一只好眼,足以窺見光亮,一只壞眼,讓他們難免遭受歧視與側目。
據我國2011年發(fā)布的《殘疾人殘疾分類和分級》,單眼視力不低于0.3時,不被視為殘疾人。
“我們不是殘疾人,但要非常努力才能成為普通人”,李想(小紅書@多邊形女戰(zhàn)士(ENTJ版))幼年因意外用剪刀戳到右眼導致單眼失明,她如此形容包括自己在內的單眼人群處境。
有人曾問李想,你的右眼看到的是黑色還是什么?李想回復:虛無。
不是黑,因為黑也是一種顏色,那里只有一片虛空,將許多單眼人群困在幾近失語的孤島。這樣的孤島上,生活著數以萬計的單眼失明人群,據粗略統(tǒng)計,全國單眼視力障礙人數比雙眼視力障礙人數更多,但缺乏具體的權威數據。
一只眼的世界,同樣注視著光明,他們被圍困在“普通人”與“殘疾人”的夾縫中,也隱沒在人群中,難以辨識彼此同類的存在。
被拒絕的“異瞳”
2024年8月,飛飛(小紅書博主@九萬字)發(fā)布了一篇名為“因為異瞳被hr婉拒,所以我決定定制義眼”的小紅書帖子,獲得了185萬觀看,1.6w人點贊。
評論區(qū)里有人為她出謀劃策,指出國家對招收殘疾人的單位有減稅政策,如果有殘疾證,單眼人群相較其他殘疾人士的就業(yè)空間更大。飛飛則認真一一回復:我沒辦法辦殘疾證。
飛飛的左眼在她一歲多時受傷失明,眼球顏色較淺,瞳孔呈銀色,此后二十余年,她一直以異瞳示人,幾乎沒有雙眼健全的記憶。在帖子中,飛飛寫:“單眼不影響生活,之前可以毫不在乎地讀書、交朋友。但面臨就業(yè),這一步終究要來了?!?/p>
今年六月,飛飛從莫斯科國立大學碩士畢業(yè),她第一次正式求職,而異瞳也開始變成她的障礙。
此前,她有豐富的兼職經歷。2018年,在喀什聯邦大學就讀本科的飛飛嘗試自己開店鋪做直播、海外代購,業(yè)績斐然?!澳菚r有人在大主播那買不到的口紅就會到我的直播間買”。
碩士階段,她多次在國際展會兼職中俄翻譯。所以,之前的經歷讓她并不覺得異瞳在工作中有任何問題。
飛飛的求職意向是大廠與俄語相關的崗位,HR在第一輪電話面試中針對她的簡歷問了不少專業(yè)問題。然而,第二輪線上面試,打開攝像頭之后,HR反復向飛飛確認,“簡歷上的那些展會你是本人到場嗎?”“你確定是以現在這樣的狀態(tài)出席的嗎?”
最后,飛飛收到了拒信,對方解釋,該崗位有對外接待需求,應聘者的條件不匹配。
飛飛讀出了弦外之音。因為她的異瞳,離開象牙塔后,她吃了第一個閉門羹。
異瞳不僅影響單眼人群的就業(yè)情況,它的負面影響幾乎彌散在生活的方方面面,比如婚戀困擾。
李想的右眼瞳孔全白,她戳傷自己時母親在旁,也許因為愧疚,母親多年來對她眼睛的態(tài)度較為回避,甚至會在母女對視時撇過臉,“她不愿意直視我的眼睛”。
這樣的右眼也成為李想潛藏多年的“心魔”。而在向戀愛對象坦白眼睛的情況與不結婚之間,李想長期選擇了后者。
2022年,李想父親因病去世,她未能婚嫁成為父親的遺憾?;仡欉^往的感情經歷,李想意識到,結婚最大的障礙是她自己的“不配得感”,長期佩戴義眼的她無法忍受別人的注視。
一旦別人,尤其是戀愛對象對她的眼睛展露絲毫好奇,她就會勃然大怒,“一點就炸,像刺猬”,而言語上的歧視也如影隨形。“獨眼龍”也是每個單眼人都難逃的外號。
李想記得,有個男同學從小學到初中,每次見到她都追著罵,扔石頭。多年后,李想在小學同學群里再次“碰到”了這人,她質問對方,當時為什么要這樣攻擊我?對方直接試圖敷衍過去。
而飛飛也有類似的經歷,她也在小學二年級開學第一天,就聽到同學喊她“怪物”。
不過,飛飛并未因此放棄社交,她有不少朋友,只是仍然比大部分女孩更恐懼鏡頭。上大學后,獨自在異國他鄉(xiāng)生活的飛飛回顧中學時代,意識到自己的照片寥寥,少數與朋友一起正對鏡頭的合照,她也會下意識地拿東西擋住自己的臉。
為了彌補自己的遺憾,她開始主動在小紅書記錄自己的生活,像一個正常年輕女孩一樣,開始發(fā)布自己美美的照片,并且從不避諱自己的壞眼。
此外,單眼失明人群面對的也是一個更為危險的世界。由于一邊視野缺失,單眼人群在生活中更易受傷,他們無法精準判斷距離,因而很難參與到對身體協(xié)調性要求較高的運動中。
李想嘗試過各種類型的活動,飛盤、拳擊、爵士舞,但很快就不得不放棄,她太容易撞到別人或被別人撞到了。哪怕是爬山這樣的單人活動,在野外徒步瀏覽時,右邊視野受限的李想也很容易被右側樹枝戳傷眼睛?!按恋綁难劬退懔耍恋胶醚劭稍趺崔k?”
李想常常做有關雙眼失明的噩夢,她說單眼人群始終都會對銳物懷有生理性的恐懼。
與此同時,單眼人群購買重疾險或意外險等商業(yè)保險的條件也比普通人嚴苛許多,保單價格更高。
李想無奈嘆氣,表明這就是單眼人群真實而邊緣的生活,他們總因“異瞳”被拒絕,卻難以得到“殘疾人”可能獲得的關注和優(yōu)待。
戴義眼,成為“普通人”
今年九月,求職被拒后,飛飛定制了自己的第一只義眼。
義眼,指人工佩戴假眼,沒有視覺功能,但有外觀上的修飾作用,是醫(yī)療美容器械的一種。在眼部條件足夠的情況下,義眼能夠以假亂真,是許多單眼人走出夾縫,成為“普通人”的第一步。
飛飛幼年時,受技術發(fā)展限制,眼科醫(yī)生認為不摘除眼球就無法做義眼,她因而沒有考慮過義眼,一直裸眼面對世界。
由于左眼受傷太早,發(fā)育受影響,看上去比右眼小,在義眼機構花了九天時間不斷調試,得到一只佩戴沒有不適感的義眼后,飛飛驚喜地發(fā)現,根據右眼取模制定的義眼使她的左眼變大了,她第一次看到自己擁有一雙相似的眼睛。
與飛飛不同,李想一直迫切地想要改變自己傷眼的外觀。
初中,她便開始佩戴虹膜片,虹膜片的大小、功能與美瞳相似,但佩戴起來的美觀效果一般。高中畢業(yè)后,李想從眼科醫(yī)生處得知義眼,她立刻找機構定制了自己的第一只義眼片。那只義眼是玻璃材質的,現在看來算不上精品,但已經是她當時擁有過最逼真的右眼,她欣喜若狂。
一年多后,李想在某次取出義眼時意外將之摔碎,又定制了新的義眼。實際上,玻璃材質的義眼很危險,遭遇撞擊可能會碎在眼球內部。
李想佩戴時間最長的義眼是在大學畢業(yè)前做的,采用當時最新的高分子材料,剛戴上時她覺得非常逼真,對自己的滿意程度飆升,“我的人生因為一個好的義眼片而有了很好的開始”,工作,戀愛,搞錢,無往不利。
李想認為, 大部分單眼人的心理承受能力還不足以抵抗裸眼帶來的傷害,通過佩戴義眼而得到的正反饋,能有效防止他們人生的惡性循環(huán)。
技師沒有告訴她日常護理的常識,李想錯誤地認為義眼不用每天取戴,導致右眼經常有鼻涕狀的分泌物,還時不時有刺痛感,嚴重時會影響她的好眼。那時,李想以為戴義眼不舒服是正常的。伴隨著微妙的逃避心態(tài),佩戴這個義眼片的四五年時間里,她有意地回避義眼相關的信息。
直到父親去世,生活亟需重組,李想下定決心為自己尋覓更好的義眼。
自2022年至今,她將大量的時間精力投注于在各地的義眼機構定制義眼片,一年時間有時能跑四五家機構。自高中畢業(yè)至今,12年間,她親自跑了20家機構,花費近20萬元。李想知道一定存在舒適度和逼真度都逼近完美的義眼。
西安星眸義眼機構的負責人田林已經有七年的義眼從事經驗,他自己是一名單眼視障人群,同時也是一名義眼技師。
在田林看來,義眼效果與用戶自身的眼部條件有關。單眼失明的實際情況多種多樣,有的人眼眶受傷嚴重,或者眼球萎縮嚴重,從外表上其實已經無法單靠義眼恢復“正?!?。
以他自己為例,由于眼睛被煙花燒傷,早年做了眼球摘除手術,眼前空間較小,無法容納一個完整的義眼片,只要戴義眼,眼瞼就無法完全閉合。
田林認為,一個好的義眼,舒適度是第一位的,其次才是外觀上的逼真度,包括雙眼色差、虹膜大小乃至眼球血絲等細節(jié)。
然而,義眼屬于醫(yī)療美容器械,多由私人機構制作,行業(yè)內部缺少統(tǒng)一的培訓流程和監(jiān)管細則,只有最基礎的生產許可、產品備案和市場監(jiān)管,導致義眼機構良莠不齊,亂象多發(fā)。
田林指出,按照國際流程,義眼要依據每個用戶的好眼液化取膜、面對面上色、調整,定制完成至少需要2-3天的時間,但有些機構為了攬客及獲利,承諾4-5小時就能配好義眼,實際上可能是用統(tǒng)一定制的義眼再加工,與個體的適配程度相應降低。李想則說,她當年想要做義眼的時候,信息渠道非常匱乏,不論是機構還是個人都很難找到相關的訊息,她只能自己搜索國外的資料。如今,這一現象同樣存在。
田林的奶奶也是一名單眼人。學會義眼定制技術后,田林為80歲的奶奶做了她人生中的第一只義眼,雖然奶奶費了很長時間學習取戴義眼,但田林明顯地感受到,戴上義眼后的奶奶自信和開心了許多。
從業(yè)七年,田林看到過許多單眼人第一次戴上義眼,他清楚,人真的會在一瞬間“眼里有光了”,他知道那道光對單眼人意味著什么——即便眼睛仍舊看不見,但至少,外表正常之后,他們不必再遭受異樣的眼光。
做彼此的眼
18歲那年,飛飛獨自奔赴俄羅斯留學。落地機場時,初次見面的俄羅斯男孩注視著她的左眼,對她說,“哇,你眼睛里有一顆星球”。這是陌生人對飛飛的異瞳最浪漫的夸贊。
后來,飛飛在小紅書上分享自己的單眼經歷,和許多單眼人都說過,“每一只眼睛都是一顆星球?!?/p>
被看見,就不再孤獨。
起初,飛飛只是在小紅書上分享自己的留學生活。2023年2月,她在小紅書發(fā)了個日常感悟,“怎么看待異瞳的我”,那條帖子獲得了46.2k的點贊與36.2k的評論。
在帖子下面的評論區(qū),她第一次意識到原來世界上有那么多和自己情況相似的單眼人群。此前,飛飛基本上從未在現實生活中遇到其他的單眼人,她一直以為單眼失明群體“非常小眾”。
飛飛開始更加主動地在小紅書上分享自己的生活。
比如她有一次提到了自己考取駕照的經歷,她才發(fā)現許多單眼人并不清楚單眼失明經過相應的視力檢查后是可以考駕照的。
而分明有著相似經歷的單眼人,卻似乎被困在各自的孤島上,直至第一個人站出來分享主動打破這種“閉塞”與隔閡。后來不少人告訴飛飛,是因為她的小紅書帖子,他們才去嘗試考了駕照。
李想選擇在社交平臺上分享自己的生活與定制義眼經驗,也一定程度上受了飛飛的鼓舞。
長期以來,她都懷有義眼羞恥,追求最逼真的義眼,恰恰因為害怕被別人看出這是她的“假眼”。當看到飛飛坦然地以“裸眼”的姿態(tài)分享自己的生活時,李想看到了單眼人群接納最真實自己的樣子,那讓她也想要做出自己的表達。
2023年初,李想一開始戴著半邊面具錄制視頻,在小紅書上分享自己的義眼制作經歷,她獨自摸索了太長時間,深知相關訊息的匱乏。而如今,她已經卸下面具,坦然呈現最真實的自己。
在坦然自我表達與評論區(qū)給予的正向回饋中,李想逐漸和曾經的義眼羞恥和解,去年,她和長跑10年的男友坦白右眼情況,兩人也進入婚姻生活。
看到飛飛因異瞳被hr婉拒的帖子后,李想也主動找到飛飛,跟她分享了自己的義眼經驗。
“我這些資料,都是真金白銀砸出來的”,雖然因為義眼醫(yī)療器械的特殊性,她無法直接發(fā)布,但在小紅書上聚集了許多需要的人群,她也開始通過社群的方式分享。
2022年,李想曾加入過其他人組織的社群,獲得了幫助和建議。后來,在自己建立社群過程中,她也接收了不少單眼人苦痛交雜的傾訴。
相較而言,李想更希望,單眼人能夠通過互助的資料更有效地增進對義眼制作技術的了解,從而切實地幫助每個單眼人定制適合自己的義眼。
她鼓勵自己的群友們將自身情況與定制義眼的經驗都記錄下來,留給后來人參考。長此以往,也許越來越多的單眼失明人群就能夠走出沉默的狀態(tài),表達與互助。然后才可能被看見,被傾聽。
不過,李想說,群里不少女孩,剛進群時每天都發(fā)很多條消息,簡直是“疼痛文學女主”,做了義眼后就消失了,“談戀愛去了”。不過,李想覺得這也挺好的。
互聯網的社區(qū)可以給與單眼人群以溫暖,這份勇氣或許只是從一個人而起,然后慢慢傳導給更多的人。
這個過程是美好的,而最后,我們希望的是每個被困在自我孤島上的單眼人,都能夠投奔自己嶄新、燦爛的現實生活。
注:本文人物均為化名