界面新聞記者 | 潘文捷

界面新聞編輯 | 黃月

76歲的中國臺灣地區(qū)導(dǎo)演侯孝賢患上認(rèn)知癥（也可稱為癡呆癥或失智癥）即將隱退影壇的新聞，日前讓許多影迷深感震驚與惋惜。

認(rèn)知癥在我們生活中并不罕見。在文化界，類似的令人唏噓的消息來自著有《地鐵》三部曲、《醫(yī)院》三部曲等作品的科幻作家韓松。韓松2022年就在微博透露說，自己的記憶正在消失，他被診斷為“認(rèn)知異?！焙汀叭粘Ｉ町惓！?，以及腦血管病和記憶衰退。近期在接受媒體采訪時，他列舉了一系列癥狀：“記不住事，列舉困難，認(rèn)不出和記不得人，不能長時間講話，需要開著字典來寫文章，丟失東西，沒有力氣和精神取快遞拆快遞，迷路，在路上失禁，回家走到別人的家，公共場合走進(jìn)女廁所?！?/p>

關(guān)于認(rèn)知癥，我們了解多少？“癡呆”、“變傻”、“老糊涂”都只是對認(rèn)知癥或認(rèn)知障礙的通俗說法，認(rèn)知癥由多種原因引發(fā)，最為大家所熟知的阿爾茲海默癥只是其中一種。有的認(rèn)知癥首先失去的是短期記憶，接著是長期記憶，最后消失的是性格和幽默感；也有部分認(rèn)知癥一開始并不侵害記憶力，而會導(dǎo)致人格變化，并產(chǎn)生幻覺。我們每個人都有可能成為認(rèn)知癥患者，也有可能需要照顧患病的家人，在老齡化持續(xù)加重的未來，了解認(rèn)知癥或?qū)⒊蔀槲覀兊囊婚T必修課。

《我正在消失，但愛還在繼續(xù)》

“得這種病，會往墻上抹屎?！薄暗眠@種病，整天疑神疑鬼的，動不動就發(fā)脾氣?！薄暗眠@種病后，成天不睡覺，一有機(jī)會就往外跑，讓全家不得安寧?！比藗儗φJ(rèn)知癥的常見印象，就是患者會用失常、怪異的行為舉止折磨父母、配偶和朋友。亞洲大學(xué)醫(yī)學(xué)院客座教授張起眾在《我正在消失，但愛還在繼續(xù)》一書中分析了認(rèn)知癥患者妄想、失眠、焦慮、幻覺、囤積等怪異行為的原因。

比如有老人在失智之后總是懷疑東西被偷了——確實(shí)，認(rèn)知癥會引發(fā)記憶力衰退，可是為什么患者不覺得是自己丟了東西，一定認(rèn)為是被偷了呢？張起眾談到，這是一種“否認(rèn)”，是受到威脅時人自動啟動的心理防御機(jī)制。認(rèn)知癥患者感到的焦慮和痛苦“不亞于臨終之人”。他們需要找到一套說辭，去接受恐懼和焦慮，他們害怕被偷的不是物品，而是其中承載的自己熟悉的世界。因此老人并不是害怕被偷，而是害怕自己熟悉的世界一點(diǎn)一點(diǎn)漸行漸遠(yuǎn)。

“我正在消失”意味著自己的記憶在消失、認(rèn)知能力在消失，在這些能力逐漸消失的過程中，患者會變得焦躁不安，他們的行為也會變得匪夷所思。作者通過解釋疾病背后的心理活動，告訴讀者對失智人群保持尊重和理解——“絕對不能對癡呆癥患者做的事情，第一條就是急躁?！?/p>

《我們與認(rèn)知癥的距離》

在日本大阪，臨床生死學(xué)、老年行為學(xué)研究領(lǐng)域教授佐藤真一也覺察到了類似的情況。我們該如何理解認(rèn)知癥患者的一些行動，又該如何應(yīng)對呢？在被認(rèn)知癥患者指責(zé)“你偷了我的錢包”時，我們遭到污蔑一定會感到非常生氣。但是認(rèn)知障礙癥患者處于妄想狀態(tài)時，往往情緒十分高漲，如果遭到反駁可能會更加興奮，狀態(tài)也將進(jìn)一步惡化。為了避免這種情況，佐藤真一說，我們應(yīng)該用心傾聽對方的訴求，理解他們的感受。即使被叫作小偷也不要立刻反駁，而是要對患者說“我們一起找找吧”，并帶著他們一起去找錢包，這樣患者就能漸漸平靜下來了。

也有一些認(rèn)知障礙癥患者會說荒誕不經(jīng)的話。諸如“我是天皇家的后裔”、“車站前的大樓是我出錢建的”或“市長叫我過去一趟，我不去不行”等等。哪怕是聽到了這樣的話，我們也用不著去反駁，其實(shí)，“那些話語的背后隱藏著患者拼盡一切保護(hù)自己的心態(tài)。”

佐藤真一分析稱，人在必須接受他人照料才能生活時，自尊心都會受到傷害。人們要是不抱有“我活得有價值”這樣的信念的話，很難有活下去的意志。所以，患者會下意識地想要將受傷的自尊心恢復(fù)原樣，說出“自己是很了不起的人物”等抬高自尊心的話。另一種可能存在的情況是，他們無法實(shí)現(xiàn)的夢想、想要忘卻也怎么也忘不了的痛苦記憶，最終變?yōu)榱怂麄兊耐搿?/p>

《阿爾茨海默病先生的妻子》

丈夫患有阿爾茨海默病，這是一種特定形式的失智癥，是一種會不斷發(fā)展和不可逆轉(zhuǎn)的腦神經(jīng)系統(tǒng)疾病。阿爾茨海默病在醫(yī)學(xué)上被稱為“隱伏發(fā)作”疾病，當(dāng)患者被確診時，病情已經(jīng)發(fā)展到了一定程度。它沒有起點(diǎn)，結(jié)束也無法預(yù)測。作者藍(lán)江說，阿爾茨海默病是一個殘酷的診斷，它無疑是張“死刑判決書”，還是最糟糕的那種，“因?yàn)樗A(yù)告了一個痛苦且漫長的死亡過程，通常持續(xù)數(shù)年，甚至十幾年?！?/p>

這一診斷堪稱“詛咒”，因?yàn)槌瞬∪俗约海∪说募胰撕陀H密朋友也將淪為“受害者”。他們將被迫目睹病情日趨惡化，被迫目睹親人在痛苦中掙扎卻無能為力。為了補(bǔ)償病人失去的能力，他們不得不承擔(dān)起越來越沉重的照護(hù)責(zé)任。輕描淡寫的“高尚”二字，難以抵消作為阿爾茨海默病照護(hù)者年復(fù)一年的乏味操勞，也根本無法與與日復(fù)一日無休無止的繁苦臟累相提并論。在九年的時間里，藍(lán)江一直在和丈夫告別，“比世界上大多數(shù)曠日持久的戰(zhàn)爭還要長。這場僅屬于我的戰(zhàn)爭更加特殊，既沒有獲勝的可能，也不知道戰(zhàn)爭何時結(jié)束。”

她想要結(jié)束丈夫的痛苦，“大自然或上帝，沒有賦予我們出生的選擇權(quán)，但是，是人類放棄了自己去選擇如何抵達(dá)命運(yùn)的終點(diǎn)——死亡——的權(quán)利。我希望有一個開明的世界，人們可以選擇以可行的方式有尊嚴(yán)地離開這個世界，不需要無奈地被迫經(jīng)歷長期的，生不如死又毫無希望的掙扎。”

《困在記憶里的母親：一個阿爾茨海默病家庭的自救之旅》

母親確診了阿爾茨海默病，斯蒂芬·賈格爾想要帶她去自駕游，因?yàn)楸緛碜约壕蛯δ赣H了解不多，她需要在母親真正離開之前更多地了解她。在11天的旅途中，兩個人一起穿越了3個大型國家公園。在這一過程中，賈格爾看到母親的癥狀——她會重復(fù)問“我們在哪兒？”“我們要去哪兒？”；吃完晚飯一個小時后，母親會習(xí)慣性地看表，問“什么時候吃飯？是時候吃晚飯了吧？”過了一會兒又會再度詢問。一個問題，她會問170多遍。賈格爾寫道：“母親失去的是記憶，而我失去的是耐心?！?/p>

賈格爾想要了解家族故事中的真相。一路走來，她發(fā)現(xiàn)母親隱瞞的許多事情都與母親的女性身份有關(guān)：母親一生的秘密之一，就是她十幾歲時懷孕，之后將孩子交給別人收養(yǎng)；作為一個臨產(chǎn)的女孩，母親曾經(jīng)被放在出租車后座上，讓她不知道到達(dá)醫(yī)院后會發(fā)生什么，羞恥也成為了讓母親沉默、聽話的工具?！叭藗冊谖夷赣H18歲時就鼓勵她拋棄自己的某一部分，忘記它，并繼續(xù)生活。當(dāng)她被診斷出患有阿爾茨海默病時，距離她的60歲生日還有一個月。”賈格爾認(rèn)識到，雖然阿爾茨海默病正在一點(diǎn)一點(diǎn)地奪走母親，但也讓她有機(jī)會以新的方式了解自己的母親和上一代女性的遭遇。

《上野千鶴子的午后時光》

陪伴認(rèn)知障礙的親人已使人如此不堪重負(fù)，如果有一天我們自己也得了認(rèn)知癥，要怎么辦呢？上野千鶴子并不贊成日本既有的“成年監(jiān)護(hù)”制度，因?yàn)橹付ǖ谋O(jiān)護(hù)人可能和被監(jiān)護(hù)人之間存在利害關(guān)系?！盁o論指定誰，只有一個監(jiān)護(hù)人都不保險。當(dāng)利害沖突出現(xiàn)，人很容易就會變，”上野認(rèn)為。

她給出的建議是：請各個領(lǐng)域的專家組成團(tuán)隊(duì)，針對委托人實(shí)施生活管理，而不是護(hù)理管理。這個團(tuán)隊(duì)里需要有專門從事護(hù)理支援工作的人員，還要有醫(yī)生、理療師、律師、稅務(wù)師、咨詢師以及被監(jiān)護(hù)人的朋友等等。不僅如此，進(jìn)行決策時，無論有沒有癡呆，委托人本人也必須在場。團(tuán)隊(duì)需要信息共享和相互監(jiān)督，讓專家們彼此監(jiān)視。上野心懷盼望地說：“在我真的得癡呆以前，這樣的體系能建成就好了?！?/p>